LES ENTRETIENS AVEC LES PERSONNES DE L'ADAPEI 22 EXTRAITS DU MÉMOIRE D'EVELYNE DI PASQUALE

" Choisir sa vie à l'heure de la retraite, une possibilité pour les personnes handicapées mentales ? "

Mon idée de départ était de rencontrer des personnes de l'ADAPEI 22 de plus de 55 ans, donc nées avant 1943. En raison de la méthode adoptée, à savoir des entretiens enregistrés, il me fallait rencontrer des personnes ayant de bonnes capacités verbales, travaillant ou ayant travaillé en CAT. Les ouvrier(e)s d'Ateliers Protégés, plus autonomes, ont été écarté(e)s car ils (elles) pourront plus facilement bénéficier des structures existantes pour les personnes âgées, sans aménagement particulier, à quelques exceptions près. Les personnes orientées en MAS ou Foyers de vie ne sont guère à l'aise au niveau du langage, et elles ne devraient pas avoir d'échéance de prise en charge à soixante ans ; je ne les ai donc pas contactées.
Il y avait en 1998, seulement onze personnes de plus de 55 ans dont quatre seulement répondaient aux critères énoncés plus haut. Il a donc été nécessaire d'élargir la tranche d'âge aux personnes de cinquante ans et plus, soit cinquante-six personnes.
Dans cette tranche, trente cinq personnes répondaient aux critères d'orientation et d'âge. J'avais choisi de ne pas interviewer les personnes de l'établissement où je travaille, car je les connais bien. En effet, c'est auprès de deux d'entre elles que j'ai réalisé les entretiens exploratoires, et je me suis aperçue que je ne posais pas certaines questions car je connaissais les réponses. Il me semblait donc préférable de ne rencontrer que des personnes que je ne connaissais pas et envers lesquelles j'avais un regard neuf ; il restait alors vingt-neuf personnes.
Pour sélectionner les personnes, je disposais dans chaque établissement d'un correspondant, directeur adjoint, chef de service, psychologue, avec qui j'avais déjà travaillé pour l'étude de population de première année. Je leur ai expliqué le but de ces entretiens et décliné les critères de sélection retenus. J'ai ainsi obtenu le nom de treize personnes que j'étais en mesure de rencontrer.
Un courrier (voir annexe 1) a été transmis à chacune des personnes concernées par le correspondant qui, me connaissant, pouvait ainsi expliquer ma démarche et leur dire plus précisément qui j'étais.
Les premiers entretiens ont été réalisés à Loudéac en décembre 1998, et en raison des obligations de mon contact et de la proximité des festivités et des vacances de Noël, le temps manquait pour adresser le courrier. Cela n'a pas été une gêne pour les entretiens qui avaient été bien présentés. Ensuite, je me suis rendu compte auprès des autres personnes combien ce courrier était important à leurs yeux, en effet, il officialisait une démarche et il était valorisant pour les personnes de participer à une recherche où leur avis importait. Ils y ont tous fait allusion d'une façon ou d'une autre au moment de la rencontre, soit pour me dire que la lettre leur avait été transmise, soit pour me demander s'ils pouvaient la garder.
Sur les treize personnes contactées, une seule a refusé l'entretien. Il semble que ce soit par timidité et parce qu'elle a eu peur de ne pas être à la hauteur. Lorsque je me suis rendue à l'établissement, il m'a été proposé de la voir pour lui refaire moi-même la proposition. J'ai refusé car je tenais à respecter son premier choix et craignais de lui forcer la main.
Au moment de la rencontre, j'ai de nouveau expliqué ma démarche en précisant à chacun qu'il avait le droit de ne pas répondre à des questions qui le gêneraient ou qu'il trouverait indiscrètes. J'ai ré-expliqué les raisons de l'enregistrement, et confirmé la garantie de l'anonymat.
Je n'ai pas fait de choix par rapport aux personnes, mais l'échantillon me semble assez représentatif des ouvriers de CAT. Seules les personnes atteintes de trisomie ne sont pas représentées ; après vérification, actuellement, une seule personne trisomique de plus de cinquante ans travaille à temps partiel, mais ses capacités d'expression verbale sont très limitées, c'est pourquoi je ne l'ai pas rencontrée. Aujourd'hui, dans l'association, les personnes trisomiques de plus de cinquante ans sont en Foyer de vie ou en MAS ; elles ont souvent été placées tardivement. Il sera intéressant de voir dans les années à venir jusqu'à quand les personnes qui ont été admises en CAT après leur passage en IME et IMPRO et qui approchent la quarantaine pourront continuer leur activité professionnelle.

PRESENTATION DES PERSONNES

ANDRE :
André a 56 ans, il vit avec sa mère de quatre-vingt-trois ans, son père est décédé en 1984 à soixante quatorze ans. Son frère, mécanicien poids lourds, de deux ans plus jeune et sa belle sœur, aide-ménagère, vivent à proximité, ils ont deux enfants et deux petits enfants.
André a été scolarisé jusqu'à 14 ans, mais n'a pas eu son certificat d'étude. Atteint d'une poliomyélite à l'âge de trois mois et demi, il entre dans un centre d'apprentissage pour handicapés physiques à quinze ans et demi. Il y restera 5 ans. C'est là qu'il a passé son certificat d'étude pour adultes et un CAP d'horticulture, précisions qu'il me donnera après l'entretien.
Après sa formation, il trouve un emploi chez un horticulteur. Son employeur malade devant arrêter son activité, il est licencié fin mars 1985, il a travaillé vingt et un an dans cette entreprise. Il a alors quarante deux ans.
Suit alors une période de chômage jusqu'à son entrée en CAT le 1er septembre 1986. Il raconte :
"On m'a aidé à faire des démarches, j'ai demandé un peu partout aux alentours … le maire de la commune … il en avait plutôt marre que j'allais lui casser les pieds pour essayer de trouver du travail et puis, il m'a casé ici."
Il travaille en espaces verts :
"Il n'était pas question qu'y m'forment à un autre métier, c'était ça ou rien."
Il a demandé à travailler à mi-temps en septembre 1998, "entre nous soit dit, j'commençais bientôt à fatiguer." Il est au CAT deux jours et demi par semaine pour limiter ses déplacements.

ANTOINE :
Antoine a cinquante et un ans. Son père est décédé depuis un peu plus de deux ans, il était malade depuis longtemps et "a fait un hématome", il avait 87 ans. Sa mère a 77 ans "par-là", elle est en retraite depuis longtemps, elle a travaillé dans une cantine.
Il a un frère marié qui a deux filles, il est médecin.
Antoine a été scolarisé, jusqu'à environ 15 ans. Il a appris à lire et à écrire, "un peu". Ensuite, il explique "après, j'ai arrêté", faute de solution, il a du:
"Ben, rester chez moi, écouter la musique, après… Ecouter la musique et la télé, après, chez moi.".
Ses parents recherchent une solution de placement, et trouvent un établissement dans les Hautes Pyrénées (il le situe dans les Alpes) : "Mon père, y m'a emmené, après, j'suis resté deux ans … après, j'ai été ici de retour". Je demande s'il ne s'y plaisait pas ; "si, si, mais c'était fini". Pour lui, il s'agit d'un établissement où "on faisait du jardin", mais pas pour apprendre un métier.
Il entre en IMPRO, il a alors "peut-être 20 ans, peut-être", sans doute plus, ce devait être quelques temps avant son entrée en CAT. Là, il apprend à compter "un peu" et va en atelier fer.
Il entre au CAT au moment de l'ouverture en 1974, il a 26 ans. Il a toujours travaillé en sous-traitance, à temps plein jusqu'en 1992, puis à mi-temps. Actuellement, il est dans un atelier où sont regroupés les ouvriers SATRA, avec un moniteur d'atelier qui s'occupe, selon lui, des handicapés "morals".
Il a vécu dans trois foyers différents. Il a du changer une première fois quand il est passé à mi-temps, puis quand le foyer où il était est devenu un foyer de vie, il s'en accommode.

CYRIL :
Cyril a cinquante sept ans, fils de marin, il est né dans le Var et a souvent déménagé jusqu'à ce que ses parents, bretons d'origine, puissent revenir au pays. Cyril avait alors environ dix sept ans.
Son père est décédé d'un cancer en 1998, il avait quatre-vingt-seize ans. Sa mère vit toujours, elle a quatre-vingt-deux ans, elle habite un village proche du CAT, Cyril passe avec elle un week-end sur deux.
Cyril a deux frères dont un est décédé depuis cinq ans, et deux sœurs, c'est lui l'aîné. Son frère, éducateur, est son curateur, il est marié à une éducatrice et a trois enfants. Une de ses sœurs, préparatrice en pharmacie vit en couple à Toulouse, elle n'a pas d'enfants. Son autre sœur vit à proximité, elle travaille à la mairie, est mariée à un vétérinaire et a trois enfants.
Cyril a été scolarisé, mais, à cause des déménagements, dit-il, il avait du mal à suivre, il a été en école nationale de perfectionnement jusqu'à l'installation de ses parents en Bretagne. Il n'a pas eu le certificat d'étude, mais sait lire, écrire et compter. Il ne peut toutefois gérer entièrement son budget et est dépassé par la gestion administrative. Il ne parle de ce qui pourrait être à l'origine de ses difficultés qu'en fin d'entretien: "tiens, j'ai oublié de vous dire ça, étant petit, j'ai fait une encéphalite à neuf mois."
Après sa scolarité, Cyril trouve du travail saisonnier dans des hôtels, à la plonge ou comme aide de cuisine, puis il fait son service militaire et retravaille dans des hôtels. Il a exercé également le métier de vigile à Paris, et d'homme d'entretien dans sa commune, il a été pompier volontaire.
Cyril a été marié et a divorcé en 1985. Il a deux fils âgés de trente et un et vingt-quatre ans, ils sont célibataires ; et une fille de vingt-trois qui vit maritalement et a trois enfants, il le dit mais ne parle pas de ses petits-enfants. Ses enfants vivent dans le centre de la France et il les voit une fois par an, durant les vacances. Aujourd'hui, Cyril a une amie de son âge, avec qui il envisage une vie commune.
A la suite de son divorce, Cyril a été hospitalisé pour dépression (et désintoxication ?), sa famille l'a beaucoup soutenu. C'est à ce moment là que des démarches de reconnaissance de handicap sont effectuées à la COTOREP. Il entre au CAT en 1990, il a quarante huit ans. Il apprend alors un nouveau métier, il travaille dans un atelier menuiserie.
Cyril vit en appartement, sans suivi éducatif, il est aidé par son frère curateur pour la gestion financière et administrative, mais est autonome sur les autres plans.

GERMAINE :
Germaine a cinquante cinq ans, son père est décédé depuis quatre ans, il avait environ 80 ans, il avait été agriculteur dans une ferme en location. Sa mère a 84 ans, elle travaillait avec son mari et vit dans la maison qu'ils avaient fait construire pour leur retraite.
Germaine a cinq sœurs et deux frères, quinze neveux et nièces, et neuf petits-neveux et nièces.
Germaine a eu une scolarité primaire jusqu'à la classe du certificat d'étude. Elle quitte l'école à seize ans, elle sait lire et écrire, mais a du mal avec les chiffres. Ses parents sont agriculteurs, elle les aide à la ferme, en participant aux activités ménagères et en s'occupant des bêtes et de la traite. Quand ses parents prennent leur retraite, le problème du placement se pose, elle explique : "Il a bien fallu prendre une décision, j'pouvais pas rester comme ça, sans rien faire avec eux. Alors, bon, on a demandé à c'que j'puisse rentrer au CAT et je suis passée à la COTOREP de St Brieuc, on m'a acceptée."
Germaine entre au CAT en 1982, elle a alors 38 ans, elle s'adapte sans problème à sa nouvelle vie. Elle travaille depuis à l'atelier de sous-traitance : "Je suis toujours restée dans le même atelier … j'ai varié un peu pour les travaux … je faisais pas tout le temps la même chose."
Depuis cinq ans, elle travaille à mi-temps et passe les après-midi au SATRA. C'est elle qui a fait la démarche car elle se sentait "fatiguée assez souvent" et ne pouvait plus "remplir la journée complète", elle avait régulièrement des arrêts de travail. Ce rythme lui convient très bien.
Germaine vit seule en appartement, dans une maison où les quatre autres locataires sont des collègues du CAT.

GILBERT:
Gilbert a 55 ans. Il vit avec sa mère de soixante dix huit ans. Son père est décédé en 1978, il avait 57 ans. "… j'aime pas trop à parler de mon père parce que … c'est moi qui l'a trouvé", c'est le début de l'entretien. A ce moment là, ils étaient tous les deux au chômage, ce jour là, Gilbert n'a pas eu un contrat, et son père s'est pendu.
Il a un frère aîné et cinq sœurs plus jeunes que lui, tous mariés. Il a douze neveux et nièces et trois petites-nièces.
Gilbert a été scolarisé jusqu'à 17 ans, mais dit qu'il n'a pas appris grand chose. Il sait lire, écrire et compter, mais n'a pas pu passer le certificat d'étude.
Ensuite, il travaille avec son père dans trois entreprises différentes, dont une fonderie pendant une quinzaine d'années avant de se retrouver au chômage quand l'usine a fermé. Il est six ans au chômage, peut-être un peu plus avant d'entrer au CAT, il a quarante cinq ans.
Il travaille en espaces verts jusqu'à son accident, il est tombé d'une échelle en taillant une haie. Son bras est très abîmé et impossible à opérer, il reste deux ans en arrêt de travail. Il trouve qu'il s'en tire bien car il aurait pu se tuer en tombant sur son outil, alors il supporte son handicap et la douleur : "on souffre encore, mais bon, on le garde … des fois on souffre hein, ah vraiment !" Il ne peut plus faire certains mouvements avec son bras.
Depuis sa reprise, il travaille en espace vert à mi-temps et au service cuisine où il fait la plonge et sert le café pour l'autre partie du temps. Il alterne un jour sur deux, le travail en espace vert tous les jours le faisait trop souffrir.

JACQUES :
Jacques est un homme de 53 ans, mais il ne connaît pas son âge. Il est grand et mince ; il a les pieds bots, mais il se déplace facilement. Son allure n'est pas très masculine. Il réagit comme un petit enfant, il cherche à plaire et à faire plaisir.
Jacques est interne de semaine, il rentre chaque week-end chez sa mère. Il a une sœur, un neveu et une nièce.
Jacques dit qu'il est allé à l'école avec une dame, il ne sait ni lire ni écrire.
Il a été placé dans une section de CAT avec hospitalisation de nuit dans la région parisienne. D'après ce qu'il explique, "on faisait des bonbons … et dedans y'avait des billes, dedans, des cartes", en mimant la forme d'un cornet, on peut déduire qu'il faisait des pochettes surprises.
Lorsque sa mère s'installe en Bretagne il entre au CAT à quarante quatre ans. Il a travaillé en sous-traitance, a été au S.A.TR.A jusqu'à l'ouverture du foyer de vie en janvier 1998.
Jacques ne connaît pas son père, il a le souvenir de l'avoir vu une seule fois. Il a une sœur, divorcée qui a un fils et une fille.

JOCELYNE :
Jocelyne est une petite femme brune, joviale d'aspect, elle a 51 ans. Elle a ses deux parents, ils sont en retraite. Son père a moins de 80 ans, il était agriculteur. Il a eu un gros problème de santé, il a été hospitalisé à Brest pour "un machin à la tête". Elle dit : "j'ai failli perdre mon papa." Il s'est bien remis, car, "il continue à faire son petit tour", et va danser dans des clubs de troisième âge. Sa mère est plus jeune.
Elle est l'aînée de cinq enfants, trois filles et deux garçons ; sa plus jeune sœur est décédée l'an dernier, à 24 ans (elle n'est pas sûre), probablement d'anorexie, d'après ce qu'elle décrit. C'est une situation très douloureuse, qu'elle narre avec beaucoup d'émotion, d'autant plus que sa mère et elle l'ont trouvée morte en lui rendant visite.
Jocelyne a été scolarisée, elle ne sait pas jusqu'à quel âge, mais pense avoir arrêté avant quatorze ans. Ensuite, elle est allée dans une pension, chez les "bonnes sœurs… je sais pas ce que c'était, non, je me rappelle plus." Elle était en pension mais le but de ce placement n'était pas pour elle la formation ménagère ou professionnelle. Elle en ignore la durée.
Ensuite, elle revient dans la ferme où elle aide ses parents, elle s'occupe des animaux, poules, cochons, veaux et vaches, et de la traite.
Quand l'heure de la retraite est venue, ses parents se préoccupent d'un placement, elle fait un stage au CAT, et y entre à quarante deux ans.
Jocelyne partage un appartement avec deux autres femmes pendant la semaine. Leur autonomie est très limitée. Elle rentre chaque week-end chez ses parents.

LUC :
Luc a cinquante deux ans, il n'a plus ses parents depuis longtemps, mais il ne sait pas depuis quand. Il était fils unique. Il ne semble avoir aucune relation avec d'autres membres de sa famille (oncle ou tante, cousins), mais je n'ai pas posé la question et il n'a parlé d'aucune relation de ce type.
Luc a été scolarisé jusqu'à douze, treize ans, il sait lire, écrire et compter. Après l'école, il est resté chez ses parents et a aidé à la boucherie familiale. Il aidait à découper la viande et est très fier devant mon étonnement.
Il est venu au CAT en 1974 (année de l'ouverture) après un passage assez court en IMPRO, sans doute en attendant l'ouverture du CAT, il n'avait jamais été placé auparavant.
Depuis deux, trois ans, il est au SATRA, c'est lui qui a demandé, il se sentait fatigué.
N'ayant plus de famille, Luc vit en foyer à temps complet.

MATHIEU :
Mathieu a cinquante deux ans. C'est un homme jovial, très vite à l'aise. A six ans, Mathieu a eu la poliomyélite; il en garde d'importantes séquelles physiques ; une méningite tuberculeuse semble être à l'origine de son handicap mental. Il porte des chaussures orthopédiques et a une jambe beaucoup plus courte que l'autre. Il a également une main atrophiée, repliée et bloquée vers l'intérieur du bras.
Mathieu décrit sa famille comme alcoolique, lui y compris. Mathieu n'a plus ses parents. Son père, ouvrier agricole est décédé depuis une vingtaine d'année d'une fracture du col du fémur, il avait 71 ans. Sa mère est décédée depuis environ dix ans, à 68 ans, d'un cancer à la gorge.
Mathieu est le dernier d'une famille de six garçons, "J'ai plus qu'un frère, il est vivant", précise-t-il. Ce frère vit à Bordeaux, il travaille pour l'état et tracerait des routes et d'après ce qu'il dit, il doit être en préretraite, il ne travaille que le matin et va avoir soixante ans. C'est le seul qui ne serait pas alcoolique. Il est marié et a un fils. Mathieu a peu de relations avec ses belles-sœurs et ses neveux et nièces.
Mathieu est allé à l'école jusqu'à 15 ans environ, il a fait sa communion et il est resté chez ses parents. Il ne maîtrise pas la lecture, il reconnaît des mots, mais ne peut pas lire un texte. Il ne sait pas compter.
Il n'a pas cherché à travailler, il dit qu'à cette époque il buvait, il bricolait, c'est-à-dire qu'il donnait un coup de main pour les bêtes, il "charriait" du bois et travaillait le jardin.
Mathieu est entré au CAT à trente ans, en 1978 après le décès de son père. Mathieu a maintenant un studio dans un petit foyer collectif. Il prépare ses repas trois fois par semaine.

MIREILLE :
Mireille a cinquante deux ans. Mireille a toujours sa mère, elle a soixante dix huit ans et "rajeunit", elle est toujours très active. Son père est décédé en 1988, il avait soixante quinze ans.
Mireille est l'aînée d'une famille de cinq enfants, trois filles et deux garçons.
Mireille a été scolarisée jusqu'à dix sept ans, elle est allée en cours ménagers après l'école primaire. Elle sait lire et écrire un petit peu.
Après l'école, elle a aidé ses parents à la ferme, jusqu'à ce qu'ils prennent leur retraite. Ensuite, elle explique :
"J'étais quand même toujours accueillie mais … pour me désennuyer, j'allais travailler chez ma sœur. … comme bénévolat, j'avais quand même été deux ans au chômage, mais je n'osais pas trop rester à rien faire alors j'allais chez ma sœur donner un coup de main." Ne trouvant pas de travail, elle demande "à avoir un contact avec une assistante sociale", dans un premier temps, "ils m'ont quand même trouvé du boulot dans une petite ferme mais la patronne était dure alors, je n'arrivais pas à tenir le coup."
A la suite de cet échec, les démarches sont entamées pour une orientation en CAT, elle y entre en 1981. Mireille travaille à mi-temps depuis cinq ans environ.
A son arrivée au CAT, Mireille a vécu dans une maison avec d'autres ouvriers. Depuis quelques années elle vit seule dans un F2 près du centre ville.

REMI :
J'ai rencontré Rémi lors de ma première visite au CAT. J'avais demandé à rencontrer des ouvriers de plus de 50 ans s'exprimant bien puisque j'enregistrais les entretiens. Rémi étant sourd, une éducatrice l'accompagnait pour servir d'interprète. Cet entretien est donc en dehors du champ que j'avais fixé, mais Rémi m'attendait, il aurait été très incorrect de ma part de lui dire que je n'aurais pas d'entretien avec lui en raison de sa surdité.
L'entretien n'a pas été facile car nous ne nous comprenions pas, même si cela s'est légèrement amélioré à la fin car j'ai pu parler au même rythme que l'éducatrice et en forçant ma prononciation. De son côté, Rémi arrivait à me regarder ce qui lui était plus difficile au début. L'adaptation a été réciproque. Toutefois, l'entretien a été très court car Rémi, sans doute parce qu'il a l'habitude de ne pas être compris va à l'essentiel et répond à ce qui est pratique, il lui est difficile d'exprimer du ressenti ou des sentiments par la parole. L'enregistrement était inexploitable pour la part qui concerne la parole de Rémi.
Par contre, m'étant aperçue qu'il lisait bien et savait écrire, j'ai retranscrit notre entretien sous forme de questionnaire, en notant les réponses que j'avais eues, et en laissant beaucoup de place pour qu'il puisse écrire, s'il le souhaitait. Lors d'un deuxième passage au CAT, je l'ai revu et lui ai demandé s'il voulait bien répondre au questionnaire pour compléter notre entretien. J'étais dans le bureau d'un cadre de l'établissement avec qui Rémi est très à l'aise. Rémi ne s'est pas assis, il a parcouru le questionnaire, a acquiescé pour les réponses écrites et a donné quelques précisions, il n'avait pas du tout envie d'écrire, et cela ne lui est sans doute pas facile.
Rémi a cinquante-quatre ans. Son père était couvreur et sa mère femme de ménage, ils sont décédés tous les deux, il ignore depuis combien de temps. Il a deux sœurs, il rencontre l'une d'elle deux ou trois fois par an, elle vit à une centaine de kilomètres, il n'a aucun contact avec l'autre qui vit au Congo. C'est lui le plus jeune.
Rémi a été scolarisé au "Vau-Méno", une école pour sourds-muets, jusqu'à seize ans. Il sait lire et écrire.
Rémi a travaillé en entreprise ordinaire, il ne précise pas la durée, il ne s'exprime pas sur les difficultés rencontrées, mais l'éducatrice me dira qu'il a fait plusieurs séjours en hôpital psychiatrique pour alcoolisme et violence, avant son orientation en CAT. Il est dans le CAT actuel depuis 1984, mais a passé quelques années dans un autre CAT, il y est entré au tout début des années 1980, il avait alors trente-cinq ou trente six ans. Il travaille aujourd'hui à mi-temps, il est à l'atelier le matin et au SATRA l'après-midi, cela lui convient.
Il vit en foyer dans un studio individuel, il mange seul des repas préparés par le CAT.

VINCENT :
Vincent est la personne la plus proche de la retraite que j'ai interrogée, il aura soixante ans cette année.
Vincent est l'aîné d'une famille de six enfants, un de ses frères est décédé à dix mois, il est sans nouvelle de ses trois autres frères et de sa sœur depuis plus de trente ans, il ne sait plus leur âge.
Son père était alcoolique et violent, surtout envers sa femme, sa mère et Vincent ; d'après lui, il supportait mieux les autres enfants. Il est décédé depuis une trentaine d'année, il avait "au moins une cinquantaine". De sa mère, il dit qu'elle l'aimait bien, elle est décédée depuis une dizaine d'années, elle vivait alors dans une maison de retraite.
Vincent a été scolarisé dans l'école de son village, "pas beaucoup, parce que j'avais de l'asthme", jusqu'à environ douze ans. Il ne savait toujours ni lire ni écrire, il a été "obligé d'aller dans les écoles privées". Il y est resté jusqu'à dix sept ans et a appris à lire et écrire.
Ensuite, sans doute peu de temps après la fin de sa scolarité, il se retrouve en hôpital psychiatrique, nom qu'il est incapable de prononcer, il donne le nom du pavillon :
"Ah non! parce que là, j'étais allé à…St Jean euh, au foy (quelques mots incompréhensibles) enfin, là, je pourrais pas le dire, parce que là, c'est trop audacieux, moi, j'comprends pas pourquoi on m'a enfermé là d'dans, à St-Jean, et ça, c'est pas une question ridicule, le maire m'avait trouvé à moitié cingl, à moitié dépassé, et puis, malade mental, ça ne passait pas ; alors, j'ai passé en …" (long silence et il ajoute juste après ) "c'est dégoûtant parce que ça … "
Il ne peut continuer, soupire et se tait, c'est un moment très dur. Après l'entretien, l'éducateur m'expliquera qu'il a été interné à la suite d'un incendie de grange dans son village, alors que la preuve n'a jamais été faite qu'il en était responsable ; c'est certainement ce qui explique son incompréhension. Ainsi, Vincent a passé plus de vingt ans en hôpital psychiatrique, sans comprendre pourquoi.
La sortie de l'hôpital s'est faite en deux temps, il est d'abord venu travailler en journée, il était le soir et les week-end à l'hôpital, avant une sortie définitive. Depuis 1978, Vincent travaille au jardin avec le même moniteur. Depuis quelques années il travaille à mi-temps l'après-midi et va au SATRA le matin ; il y prend ses repas.
Il a d'abord vécu en appartement collectif avant de vivre seul en ville.

LA VIE ACTUELLE
LA RECONNAISSANCE DU HANDICAP

Toutes les personnes interviewées ont plus de cinquante ans, la plus jeune avait déjà dix-sept ans en 1965, année de l'ouverture du premier IME du département. Cela explique leur arrivée tardive dans le secteur du handicap.
Tous ont été scolarisés et quelques-uns uns acceptés jusqu'à seize, dix sept ans parce qu'ils ne posaient pas trop de problèmes et ne perturbaient pas la classe. Guy nous l'explique : "Mais bon, quand même, avec les gamins, ils avaient dit à maman, on peut plus le garder." Guy a été accepté jusqu'à dix sept ans à l'école primaire.
Jusqu'à la fin des années cinquante, il semble que l'école publique était beaucoup plus tolérante ; il est vrai que l'ambition n'était pas de conduire la majorité des enfants vers des études supérieures. Rares étaient les enfants qui allaient au collège ou au lycée, les instituteurs avaient pour devoir de conduire les enfants au certificat d'études primaires avant leur entrée dans le monde du travail, le plus souvent une usine proche, un apprentissage chez un artisan ou dans une ferme de la région. Dans ce contexte où tous les enfants n'obtenaient pas leur certificat, les enfants en difficulté d'apprentissage scolaire pouvaient se fondre dans la classe dans la mesure où ils ne la perturbaient pas. Ils avançaient à leur rythme et pouvaient redoubler plusieurs fois ; au bout du compte, la plupart apprenaient les rudiments du savoir, lecture, écriture et quelques notions de calcul. Même si on leur reconnaissait des difficultés, ils n'étaient pas étiquetés "débiles".
C'est ainsi que la majorité des personnes rencontrées sait lire et écrire ou a au moins des notions, quelques-uns savent compter. Nous allons tenter de découvrir à travers leurs récits d'autres raisons à leur entrée en établissement. Elles peuvent s'articuler autour de trois axes :
LE HANDICAP ETAIT CONNU, LES PARENTS N'ONT PAS TROUVE DE PLACEMENT ADAPTE
On peut envisager que cela a été le cas pour Antoine, Germaine, Jocelyne, Luc, Mathieu et Mireille. Tous ont été scolarisés.
TENTATIVES DE PLACEMENTS :
Les parents d'Antoine et de Jocelyne ont cherché une solution de placement.
" Antoine est placé à Madiran :
"Mon père y m'a emmené, après j'suis resté pendant deux ans. … on faisait le jardin, tout ça … j'ai passé deux ans, après, j'ai été ici de retour."
Il ne s'agissait pas d'un placement pour apprendre un métier. Lorsque je demande s'il est rentré chez lui parce qu'il ne se plaisait pas, il répond : "Si, si, mais, c'était fini."
" Jocelyne va en pension chez les religieuses, je lui demande si c'était pour un apprentissage ménager : "Je ne sais pas ce que c'était, je me rappelle plus." Ce placement a été effectué après son passage à l'école qu'elle a quittée avant quatorze ans.
Ces solutions sont-elles inadaptées ? En tout cas, elles ont été très provisoires.
Tous sont restés avec leurs parents, certains de longues années, seuls Antoine et Louis ont fait un passage en IMPRO avant leur entrée en CAT. Voyons maintenant comment ils ont vécu avant leur entrée en CAT.
MODE DE VIE ANTERIEUR A L'ENTREE EN CAT :
" Antoine semble avoir été en attente d'une solution en écoutant la musique ou regardant la télé, il vivait en ville, et même s'il a pu participer à quelques tâches à la maison, il ne les a pas vécues comme une occupation, il n'en parle pas.
" Germaine, Jocelyne et Mireille ont participé aux travaux de la ferme en s'occupant des animaux et des travaux ménagers. Elles se sentaient investies d'une responsabilité..
" Luc, lui aussi, ressentait une certaine utilité sociale en aidant à la boucherie familiale.
" Pour Mathieu, le problème est plus complexe, on peut se demander si son handicap mental est en lien avec la méningite tuberculeuse ou plutôt dû à la précarité sociale et aux problèmes d'alcoolisme familial.
Toutes ces personnes, malgré des handicaps très divers correspondent à la "clientèle" type des établissements pour personnes handicapées mentales.
CREATION DE CAT ET SORTIES D'HOPITAL PSYCHIATRIQUE
Le développement des CAT à la fin des années 1970 a coïncidé avec le début de restructuration des hôpitaux psychiatriques qui cherchaient à sortir de leurs murs des personnes handicapées ou malades mentales "stabilisées" internées depuis de longues années. Une bonne partie de ces personnes a été orientée en CAT. C'est le cas de Vincent, Jacques et dans une moindre mesure, celui de Rémi :
" Vincent n'a jamais compris la raison de son internement et il exprime avec beaucoup d'émotion comment, de "fou", il est devenu "handicapé", statut qu'il assume beaucoup mieux car il lui a apporté une "reconnaissance".
" Jacques a certainement été en hôpital psychiatrique faute d'une autre solution, sa mère s'étant retrouvée seule, elle devait travailler.
" Rémi a été hospitalisé pour des problèmes d'alcoolisme et de violence, mais j'en ignore la durée. Il a commencé à travailler à seize ans et est entré au CAT à environ trente cinq ans, il faudrait avoir des éléments sur cette période d'une vingtaine d'années.
LES RECLASSEMENTS PROFESSIONNELS
André, Gilbert et Cyril ont travaillé en entreprise de longues années. Ils ont eu la reconnaissance de travailleur handicapé après une période de chômage et une impossibilité de retrouver un emploi. Le travail a une grande importance pour eux, et ils ont préféré le statut de handicapé à une inoccupation chronique.
" André est le seul diplômé, il a un CAP en horticulture et a trouvé son premier emploi en mars 1964. En mars 1985, son employeur malade doit arrêter son activité et il est licencié. Il a alors quarante deux ans et ne retrouve pas de travail. Suit alors une période de chômage jusqu'à son entrée en CAT le 1er septembre 1986.
"Ben, c'est-à-dire que, j'avais…on m'a aidé à faire des démarches, j'ai demandé un peu partout aux alentours, au total, y a qu'ici que… dans le temps le maire de la commune, à l'époque là, parce que entre nous soit-dit…, il en avait plutôt marre que j'allais lui casser les pieds, pour essayer de trouver du travail et puis…, il ma casé ici quoi."
Il a un métier et en est fier, c'est une spécialité à laquelle il est attaché, il la revendique :
"J'avais bien demandé, j'avais bien demandé que lorsque je rentrais là il n'était pas question qu'y m'forment à un autre métier, c'était ça ou rien."
" Gilbert a travaillé environ vingt deux ans dans différentes entreprises, il n'avait aucune spécialité, il était manœuvre et travaillait avec son père. Après un licenciement dû à une fermeture d'entreprise, Gilbert et son père se retrouvent au chômage ; cela dure six ans. Un jour, Gilbert n'a pas eu un contrat, et son père s'est pendu ; c'est très douloureux et peut-être en ressent-il de la culpabilité ? C'est après le décès de son père que des démarches sont entamées pour une entrée en CAT ; il habite à proximité et connaît le directeur et une éducatrice qui l'aident à faire les démarches. "Faut se battre pour être ici", dit-il.
Depuis qu'il est en CAT, Gilbert a appris un nouveau métier, il travaille en espaces verts. On lui confie l'entretien de massifs, une tâche délicate : "c'est le plus dur, ah si ! Sûrement."
" Cyril a lui aussi travaillé de longues années avant son entrée en CAT. A la suite de son divorce, il a fait une grave dépression, il parle de deux tentatives de suicide. Il est hospitalisé. Pour lui l'entrée en CAT à quarante huit ans représente le salut. Il apprend un nouveau métier, il travaille en menuiserie. Il défend les CAT :
"Ah oui! Je vais vous dire une chose, moi c'est pas parce qu'il y en a des qui critiquent, ouais ! les CAT c'est rien du tout, mais pour moi, les CAT c'est bien parce que la personne qui n'a pas de travail ou qui est handicapée comme moi, hein qui ne peut pas se…. Bon d'accord on ne peut pas rentrer comme ça parce qu'il y a beaucoup de demande hein ! Mais, heu, avoir des CAT, moi je trouve que c'est intéressant hein !"
Il a très peur de ce qu'il serait devenu sans le CAT, il l'exprime à plusieurs reprises, il aurait pu devenir clochard.
Peut-on réellement considérer ces trois personnes comme handicapées et relevant d'un CAT ?
Bien sûr, ces trois hommes ont eu de grosses difficultés scolaires, mais André a tout de même obtenu un CAP et ils ont pu tous les trois être normalement insérés dans la société. Leur condition de vie, chômage pour deux d'entre eux et rupture conjugale liée à l'alcoolisme pour le troisième les a fragilisés. Cependant, ces exemples montrent comment notre société engendre de l'exclusion. Pour les trois, le travail est une valeur essentielle et mieux vaut être travailleur handicapé que perdre le statut de travailleur. Il est évident que ce sont des personnes limites pour ce type d'orientation, mais chacune des parties est gagnante ; eux, parce qu'à travers ce statut, ils ont retrouvé leur dignité, et les CAT qui embauchent ainsi des ouvriers performants.
PLACE DU TRAVAIL ET CHOIX
Lors d'une entrée en CAT, les personnes ont-elles toujours le choix de leur atelier ? Sont-elles formées pour le travail proposé en CAT ? Il y a plusieurs cas de figure :
La personne qui arrive d'un IMPRO fait des stages dans différents ateliers du CAT afin d'évaluer ses compétences, et, si elle découvre une activité à laquelle elle n'est pas préparée, les stages permettent des apprentissages et des temps d'adaptation. Lorsqu'elle entre en CAT, un projet a été établi.
Aujourd'hui, la plupart du temps, lorsqu'il s'agit du recrutement d'une personne extérieure à l'association, elle est admise en fonction de ses compétences pour un poste donné. Il peut lui être proposé un essai.
Quelques personnes comme André recherchent un poste précis en lien direct avec leur formation ou leurs compétences.
Qu'en est-il pour les personnes qui nous occupent, ont-elles eu des possibilités de choix?
TRAVAIL A TEMPS PLEIN
Deux personnes travaillent à temps plein :
" Gilbert a appris un nouveau métier en entrant au CAT. L'activité en espace vert lui convient très bien. Il a eu du mal à accepter de ne pouvoir continuer à plein temps en espace vert, c'est un travail où il se sent valorisé. En tout cas, c'est un travail que beaucoup ne peuvent faire, (risque de confondre plantes et mauvaises herbes). Quand je lui demande s'il est un bon ouvrier, il répond : "ah ça, il faut demander au chef !" Puis ajoute "jusqu'à présent, tout le monde est content." Il est soigneux, "peut-être trop, parce que … y'en a qui sont un peu jaloux." Il a besoin de montrer qu'il est compétent, il est valorisé car on lui confie des responsabilités, ce qui n'est pas possible pour tout le monde. Il ne peut plus aller très vite depuis son accident, mais il traduit l'appréciation de sa monitrice :"j'm'en fous, le boulot est fait." Depuis son accident, il travaille un jour sur deux à la cuisine. Il accepte cette contrainte car il ne pouvait plus physiquement travailler toute la semaine en espace vert, mais pour lui, "quand on a l'habitude à être dehors, c'est difficile à être enfermé.". Le travail est pour lui une valeur importante, malgré la souffrance physique, il n'envisage pas un temps partiel.
" Jocelyne se plaît bien au CAT, elle aime l'ambiance de l'atelier :
"… on s'entend bien avec tout le monde hein !… Oh ! Il y a une bonne ambiance, oui, mais il ne faut pas parler trop fort."
Elle pense avoir appris beaucoup depuis son entrée en CAT et se juge compétente dans son travail, elle est capable de le décrire. Elle pense être une bonne ouvrière. Elle travaille à temps plein et n'a pas envie de changer d'atelier. Elle apprécie beaucoup la convivialité et la vie sociale que lui offre le CAT.
TRAVAIL A MI-TEMPS
Deux personnes travaillent à mi-temps sans soutien :
" André travaille à mi-temps depuis septembre 1998 :
"Ah oui ! j'avais fait une demande. Parce que remarquez, entre nous soit dit, j'commençais bientôt à fatiguer. A fatiguer, si vous voulez… et maman continuait de m'casser les pieds avec ça. Avec l'invalidité, avec l'invalidité que tu as, tu devrais arrêter, pas arrêter mais enfin demander si c'est possible de travailler à mi-temps quoi, c'est un peu elle qui m'a poussé à demander quoi. … Oui, oui, parce que, il ne faut pas oublier que je suis invalide à 80% hein !"
J'émets l'hypothèse que sa mère se rendait compte qu'il se fatiguait plus qu'auparavant, et il poursuit : "Non, non, mais remarquez, moi, je le sentais bien aussi hein !"
André accepte bien le mi-temps, puisqu'il a fait lui-même la démarche, mais il reconnaît qu'il y a été poussé par sa mère. A travers son récit, il montre à plusieurs reprises qu'en général, il sait ce qu'il veut. On peut supposer qu'il n'a entrepris la démarche que parce qu'il l'acceptait, elle correspondait à ses possibilités.
" Cyril travaille à mi-temps depuis 1993 :
"Et malheureusement depuis que je suis là, … malheureusement on passait des poutres dans la "quatre faces", alors vous savez c'est des grosses poutres du Brésil qui étaient assez lourdes et là, j'ai eu une barre dans la poitrine, un début d'infarctus et c'est pour ça que maintenant, depuis que j'ai eu ça ils m'ont mis à mi-temps."
Pour lui, le temps partiel n'a pas été choisi, même si c'était la solution raisonnable.
TRAVAIL A MI-TEMPS ET SATRA
Le SATRA, Service d'Accueil et de Travail Adapté offre aux ouvriers de CAT la possibilité d'un travail à temps partiel, avec un accompagnement du temps libéré. L'admission dans ce service se fait après accord de la COTOREP.
Sept personnes travaillent à mi-temps et vont au SATRA ; quelle part de choix ont-elles eu pour cette orientation ?
" Antoine sait expliquer ce qu'a été son travail et ce qu'il fait maintenant. Il connaît le nom des entreprises pour qui l'atelier de sous-traitance travaille. Il pense avoir acquis une bonne expérience et se trouve compétent dans son travail (mais il est difficile de dire le contraire). Il travaille actuellement dans un atelier où sont regroupés les ouvriers qui sont en SATRA, et manifestement, il apprécie le moniteur qui a de l'humour et sait maintenir le calme. Malgré cela, il n'est plus motivé, le CAT lui apporte trop de contraintes. Il y a trop de monde, trop de bruit, trop d'agitation autour de lui. Il est au SATRA depuis 92, il ne se sentait pas fatigué et n'a pas choisi :
"Ah non ! C'est quelqu'un qui m'a dit... c'était quelqu'un qui m'avait dit ça dans le temps."
J'essaie de savoir si ça lui a plu ou non, pour lui, "c'est pareil" ; s'il était fatigué quand il travaillait à temps plein, "Ah non ! Pas du tout".
Antoine n'a pas choisi, mais il accepte facilement, il est habitué que l'on décide pour lui et s'en accommode. De plus, il explique ensuite qu'il y trouve son compte, il a plus de loisirs et fait des ballades, ça lui convient.
" Germaine accorde une grande importance au travail, il lui a permis d'avoir une certaine autonomie. Elle est sûrement très soigneuse dans ses réalisations. En sous-traitance, les travaux sont variés, et elle est certainement capable de s'adapter à la demande, mais elle essaie de se tenir aux activités qu'elle préfère.
"… j'travaille à mi-temps depuis ça va faire euh... cinq ans que je travaille à mi-temps, le matin je suis à l'atelier et l'après-midi je vais au SATRA, et… je m'en trouve très bien comme ça.
C'est elle qui a demandé :
"Oui, parce que…sur les derniers moments, quand j'travaillais toute la journée, j'étais obligée de prendre des arrêts assez souvent, j'me sentais… fatiguée assez souvent, je ne pouvais plus remplir… la journée complète. Je ne pouvais plus travailler la journée complète, alors heu... j'ai demandé de travailler à mi-temps… Alors heu... oui je m'en trouve très bien parce que, c'est vrai qu'on fait tout plein de choses au SATRA, des activités, j'suis contente… Et là j'me sens quand même moins fatiguée."
Pour Germaine, le temps partiel est un véritable choix, de même que l'accompagnement au SATRA. En effet, elle est suffisamment autonome pour se prendre en charge sur le temps libéré si elle l'avait souhaité. Elle aime participer aux activités, surtout aux compositions florales et à la couture, et elle échappe ainsi à la solitude.
" Luc a toujours fait la même activité et sait pour quelle entreprise. Il est difficile de savoir l'importance de la valeur "travail" dans sa vie. Toujours est-il qu'aujourd'hui le travail n'a guère de sens pour lui, il s'arrêterait volontiers.
Luc est au SATRA depuis deux ou trois ans. Il dit l'avoir choisi, mais ne sait pas exprimer pourquoi. Comme j'insiste, il dit :"Parce que c'est pour aller au SATRA" et un peu plus loin, "Pour certaines choses et puis voilà.". Il explique ensuite qu'il ne supportait plus le trajet dans le bus, au moins, quand il est au SATRA, le trajet se fait en trafic. Il ne supportait plus les ateliers, il a surtout besoin de calme. Il n'a pas d'attirance particulière pour les activités si ce n'est pour les promenades et la marche à pied.
" Mathieu est limité à l'atelier de sous-traitance en raison de son handicap : il doit travailler assis et n'a qu'une main valide. Quand je lui demande si le travail est important pour lui, il dit :"ah oui, un petit peu." Pourtant, il paraît avoir bien investi son travail malgré son handicap et la fatigue qu'il engendre. Il travaille à mi-temps depuis un an environ et va au SATRA. Il dit d'abord que ce n'est pas un choix :
"Non, non, non, c'est mon éducateur qui a fait ça. Parce que bon, il a vu qu' j'étais âgé bon ben allez, il m'a dit bon ben "tu vas v'nir un peu dans mon bureau". Quand on a été visiter, on a été bien reçu, café tout ça, oh ouais, ouais, ouais, (rire). Il a été tout de suite d'accord, c'était fatiguant pour lui de travailler toute la journée, " Un peu oh oui, et puis vu mon handicap tout ça bon ben." Je lui demande alors s'il n'avait pas pensé ou osé le demander :
"Oh si, si, si, il y a longtemps que j'ai demandé oh ! … Il y a longtemps que j'ai demandé moi, oh, oh, oh, oh, Ca fait plusieurs années que j'aurais aimé faire ça. Ah oui sûr !"
Mathieu est satisfait de sa situation, il est capable de dire ce qu'il pense et de faire des choix, pourtant sa réponse est ambiguë. Il est possible qu'il n'ait pas eu une réponse positive quand il a demandé faute de place. L'ouverture d'un foyer de vie a pu donner quelques possibilités..
" Mireille est passée dans différents ateliers depuis dix huit ans. Elle n'a pas changé par choix ou pour instabilité, mais pour des raisons de santé ou parce que l'activité était arrêtée. De ce fait, elle a développé de bonnes capacités d'adaptations : "j'ai appris tout en travaillant quand même, voir comment que ça se passe et tout quoi." Le travail a une réelle valeur à ses yeux. Elle pense qu'elle est une bonne ouvrière, même si elle n'est pas rapide :"Je n'ai jamais été bien vive, mais ce que je faisais, je le faisais bien quoi !" Le temps partiel n'a pas été choisi :
"Non, ce sont plutôt la chef d'atelier qui s'occupait de moi à ce moment là, elle trouvait que le matin ça allait bien mais l'après midi ça n'allait plus. … J'étais fatiguée et tout ça, au début je ne voulais pas aller au SATRA, mais elle m'avait dit, rester chez moi, c'était pas une solution non plus, et finalement je l'ai écoutée et j'ai été au SATRA."
Ça lui convient, "mais si j'avais la force heu… j'aurais aimé travailler quand même à temps complet." Elle préfère aller au SATRA l'après-midi que de rester chez elle, "Ben, là on fait des activités autrement ben, j'ai peur quand même je me laisserais aller, ben il faut que je vois quelqu'un, tout ça et on parle."
Elle souhaite travailler jusqu'à soixante ans, le mi-temps qu'elle exerce depuis cinq ou six ans n'est pas un choix.
" Rémi a travaillé à l'entretien dans le premier CAT où il est allé. Aujourd'hui, il est dans un atelier de conditionnement ; il explique son activité mais ne s'étend pas sur la question. Il n'a pas choisi d'aller au SATRA, on lui a proposé parce qu'il était fatigué en travaillant toute la journée. En fait, il semble que le travail n'ait guère d'intérêt pour lui, il s'en passerait bien et n'est pas particulièrement intéressé par son travail, il est indifférent. Il se plaît au SATRA et ne voudrait pas changer.
" Vincent travaille au jardin avec le même moniteur depuis son entrée en CAT. Le travail a une grande importance pour lui parce qu'il lui a permis de sortir de "la caserne". Depuis quelques années il est au SATRA, une préretraite en quelque sorte puisqu'il a eu soixante ans en octobre cette année. Il va au SATRA le matin, comme ça il y mange à midi, c'est plus tranquille qu'au CAT.
Parmi les sept personnes qui vont au SATRA, trois ont fait ce choix, deux ne l'ont pas choisi mais sont satisfaits, Vincent ne dit pas s'il a choisi ou non, mais la solution lui convient parfaitement. Mireille a été contrainte d'aller au SATRA en raison de ses problèmes de santé, elle s'y plaît, mais il est clair que ce n'est pas son propre choix.
QUE RETENIR DE LA PLACE DU TRAVAIL ?
Activité professionnelle et temps de travail choisis, proposés ou imposés, les réponses ne sont pas toujours évidentes. Pour tous, même si certains choix ont été possibles, ils sont extrêmement limités et ce pour plusieurs raisons :
" Les personnes handicapées mentales concernées par notre étude n'ont pas été éduquées à exprimer des choix, comme nous l'avons vu précédemment.
" Les places en établissement sont rares, il ne s'agit pas d'être difficile. Cela se rapproche maintenant des conditions de la vie ordinaire, face au travail devenu rare, les gens sont moins exigeants, ils peuvent accepter un poste en dessous de leur qualification, une rémunération inférieure à leur prétention de départ…
" La plupart des personnes sont confiantes et dociles, elles acceptent ce qui leur est proposé et font de leur mieux.
" L'ascendant des parents et des professionnels est très fort, on ne parle pas d'égal à égal.
" Nous allons beaucoup trop vite pour décider, mais aussi quand nous dialoguons avec elles, nous n'avons pas la même notion du temps et nous allons droit au but alors qu'il leur faut souvent faire des détours avant de pouvoir répondre à une question. Il faut leur donner du temps pour intégrer une demande et y réfléchir avant de pouvoir répondre, or nous avons l'avantage d'y avoir déjà pensé et d'avoir des réponses à proposer.
Le travail est une valeur forte pour huit personnes sur onze. Seulement trois personnes ont aujourd'hui un intérêt moindre pour leur activité professionnelle, mais à plus de cinquante ans, deux d'entre elles sont des personnes devenues assez dépendantes. Seul André a fait un vrai choix par rapport à son activité professionnelle puisqu'elle correspond à sa formation ; les autres ont saisi une opportunité à leur arrivée en CAT et se sont beaucoup investis dans l'apprentissage de nouvelles activités.
Il faut également relativiser la notion de choix professionnel, surtout pour des personnes non qualifiées ; en effet, combien de personnes exercent par nécessité un travail qu'elles subissent dans notre pays ? L'impossibilité de choix n'est pas une exclusivité réservée aux personnes handicapées, d'autant que pour la plupart d'entre elles, même si elles n'ont pas choisi, elles ne vivent en aucun cas leur activité comme une contrainte, et en général, un CAT offre des types d'activités variées ce qui peut permettre d'en changer. Quant aux contraintes dues à la santé, personne ne les maîtrise, il faut les accepter et les dépasser de la meilleure façon possible.
Après avoir étudié la place du travail, nous allons nous pencher sur les relations des personnes rencontrées.
LES RELATIONS
Le Larousse nous en donne la définition suivante : Les relations sont l'ensemble des rapports et des liens existant entre personnes qui se rencontrent, se fréquentent, communiquent à un titre ou à un autre.
Chez les personnes handicapées mentales, les relations sont la plupart du temps limitées à la famille et aux collègues du CAT. Une seule personne favorise, privilégie même, les relations à l'extérieur du CAT, trois autres ont un petit réseau en dehors du milieu familial ; toutes ont une bonne autonomie. Les relations de voisinage sont quasiment inexistantes.
Nous allons tenter de dénouer le fil de ces relations.
LES RELATIONS FAMILIALES
Le tableau ci-dessous présente la situation familiale des personnes :

Père Mère Sœurs Frères Neveux
André
André Dcd oui 0 1 2
Antoine Dcd oui 0 1 2
Cyril dcd oui 2 1 6
Germaine dcd oui 5 2 15
Gilbert dcd oui 5 1 12
Jacques ? oui 1 0 2
Jocelyne oui oui 1 2 9
Luc dcd dcd 0 0
Mathieu dcd dcd 0 1 7 ou 8
Mireille dcd oui 2 1 6
Rémi dcd dcd 2 0 5
Vincent dcd dcd 1 3 ?

Jacques ne sait pas si son père est toujours vivant ; ses parents sont séparés depuis longtemps et il n'a aucun souvenir de son père, si ce n'est d'une visite au cours de laquelle il a pleuré.
Seul Cyril a des enfants, il est même grand-père trois fois, il le dit, mais ne parle pas de ses petits-enfants. Il voit ses enfants lorsqu'il va en vacances chez eux, il n'a pas évoqué leur visite en Bretagne.
RELATIONS PARENTALES :
Luc, Mathieu, Rémi et Vincent n'ont plus de parents, mais ils les évoquent tous avec beaucoup d'émotion, mis à part Rémi qui en raison de sa surdité ne fait que répondre brièvement aux questions sans traduire ses sentiments. Cela fait revivre à Mathieu et Vincent des moments difficiles, mais la famille c'est important. Vincent l'exprime très bien : "J'y pense un petit peu... et puis j'ai une idée de la famille, elle est toujours là." ; il connaît ses origines, il est quelqu'un.
Luc s'exprime difficilement. Pourtant il évoque ses parents à travers leur activité professionnelle à laquelle il a participé avant son entrée en CAT, mais aussi par la nostalgie des promenades au bord de la rivière de la ville d'où il est originaire et qu'il trouve très belle.
DEPENDANCE PAR RAPPORT AUX PARENTS :
La dépendance se présente sous plusieurs formes selon les capacités d'autonomie :
Malgré la vie en foyer de semaine, certaines personnes sont en état de très grande dépendance par rapport à leurs parents, mais il s'agit surtout de la mère. En effet, même quand les adultes ont leurs deux parents, c'est leur mère qui prend toutes les décisions les concernant. Les pères prennent le relais quand ils survivent à leur épouse, ils sont en général moins surprotecteurs, ils ont plus de recul par la force des choses car leur place était moins importante que celle de la mère auprès de la personne handicapée. Il est possible aussi qu'ils soient un peu perdus, faute d'habitude, pour la gestion des questions matérielles, mais en général, leurs décisions sont moins tranchées. Ils admettent plus facilement la position de tiers des professionnels, et cela laisse une marge d'autonomie plus grande à la personne handicapée.
" Parmi les personnes rencontrées, seule Jocelyne a encore son père, mais au cours de l'entretien, on sent bien que c'est sa mère qui décide. Quand je lui demande si, pour réaliser ses achats, elle demande de l'argent, elle répond : "Ah non ! C'est elle qui achète. … J'avais besoin d'un sac à main, c'est elle qui a fait à ma place."
En disant "à ma place", elle montre tout de même qu'elle a conscience qu'elle devrait au moins faire avec, à défaut de pouvoir faire seule ; mais elle dit que cela lui convient.
Quand j'insiste pour savoir si elle ne préférerait pas choisir, elle trouve des excuses : "Non. … Je ne peux pas, je ne suis pas à la maison, hein !" Je suggère le samedi : "Ah ben, je n'ai pas le temps non plus, hein !". Elle explique ensuite qu'elle ne va avec sa mère que pour des achats de chaussures ou de vêtements qu'il faut essayer, pour le reste, "ah là ! C'est la mère et la banque."
Plus loin, elle me dit s'intéresser à l'actualité, je lui demande si elle s'intéresse à la politique : "Ah non, la politique, ah non, il vaut mieux pas, ah non !" Je pose la question du vote, elle acquiesce, j'essaie de savoir comment ça se passe, si elle décide elle-même pour qui elle vote : "Ah, non, non, non. … Ben je prends le machin, et puis c'est tout." J'insiste, comment choisit-elle ? "Ah ben, on me dit. … Maman, maman qui me dit ça."
Jocelyne n'a pas d'argent de poche, elle a chaque semaine cent francs, mais c'est le montant de sa participation aux courses. Elle ne se pose pas de question, cela a toujours été comme ça. Mais il me semble surtout que refuser cet état de chose nécessiterait de s'opposer à sa mère, ce qu'elle n'imagine pas.
" Antoine et Jacques sont eux aussi dans une situation de totale dépendance par rapport à leur mère.
Ils ont tous les deux un peu d'argent de poche, mais ne peuvent dire la somme ; ils s'achètent des cigarettes. Antoine va avec sa mère faire ses achats de vêtements le week-end. Par contre la mère de Jacques refuse qu'il l'accompagne, il explique pourquoi : "Vous voyez, quand je vais faire les courses, j'veux toujours des jeux, des (mot incompris) … et ben, elle aime pas … je reste à la maison." Il dit qu'il aimerait bien choisir ses vêtements.
" D'autres personnes vivent chez leur mère, comme c'est le cas pour André et Gilbert. Ce sont des "vieux garçons", ils n'ont jamais quitté le domicile des parents, et même s'ils ont de bonnes capacités d'autonomie, au fil des années, s'est installée une autre forme de dépendance. Les frères et sœurs ont quitté la maison, les parents ont vieilli, le père est décédé, et ils n'ont plus d'autre choix que de rester avec leur mère. Souvent, cela décharge les frères et sœurs d'une part du soutien au parent âgé.
" André parle d'entraide entre sa mère et lui, mais elle est encore valide. Son frère vit à proximité et il pourra y avoir partage le jour où sa mère deviendra dépendante.
" Gilbert est proche de sa mère, il est attentif à sa santé, à son moral. La dépendance est devenue réciproque, aujourd'hui, il est devenu le soutien de sa mère malade et dépressive. Il se sent seul pour assumer les problèmes liés à la vieillesse de sa mère, il n'y a pas de partage avec ses sœurs et son frère, c'est lourd à porter :
"Depuis qu'elle est allée à l'hôpital … elle a le moral tombé"…"je suis tout seul à essayer de la sortir de là !" Quand elle est sortie de l'hôpital, tout ça… Et j'étais pas là, en plus, j'étais parti en vacances… ça faisait une semaine que j'étais là-bas, et on reçoit un machin, là-bas, en me disant :"Maman est partie à l'hôpital, il faut que tu rentres… Bon ben… on rentre, et puis, moi je pensais que ma sœur serait à G… et ben… j'ai tout fait… " (silence et soupirs)
" Germaine et Cyril ont un appartement, ils se prennent en charge, mais elle passe tous les week-end chez sa mère, et lui un week-end sur deux. Ils ne se sentent pas libres de disposer à leur gré de leur repos hebdomadaire. C'est louable, ils sont proches de leur mère, mais leur vie en devient ritualisée, il semble qu'aucune fantaisie, aucun désir personnel ne pourrait changer le rythme des visites. Mireille a plus de distance.
" Germaine est pleine d'attention pour sa mère, elle dit :
"C'est un peu un choix parce que je sais qu'ma maman, elle aime bien m'avoir près d'elle, aussi parce que, depuis la mort de mon papa, elle a été quand même déprimée un peu, et puis, elle était pas bien, alors elle est contente de m'voir le week-end."
Son père est décédé depuis quatre ans, les habitudes sont bien installées.
" Cyril s'inquiète pour sa mère, le décès de son père remontait à peine à trois mois quand je l'ai rencontré :
"…parce que tous les jours, moi, je téléphone à ma maman, pour demander comment que ça va."
Il s'occupe de l'entretien du jardin et de la maison. Avec le temps, pourra t-il reprendre un peu plus d'indépendance ?
" Mireille est la plus indépendante, elle semble avoir de bonnes relations avec sa mère, elle va de temps en temps en week-end chez elle, mais elle explique :
"Je suis plus souvent chez moi le week-end quand même parce que j'ai mon appartement … ça m'empêche pas de prendre des nouvelles... je téléphone quand même."
RELATIONS AVEC LA FRATRIE ELARGIE :
Par fratrie élargie, j'entends les frères et sœurs mais aussi leurs conjoints, et leurs enfants. Notons tout d'abord que tous ont en général une bonne connaissance des situations des membres de la famille de leurs frères et sœurs, mis à part Vincent, mais il a perdu le contact avec sa famille à l'âge de dix-sept ans. Jacques est un peu confus, il ne connaît pas la profession de sa sœur, mais sait dire qu'elle est divorcée, qu'elle a deux enfants et que son neveu est cuisinier dans la marine.
Regardons comment les personnes rencontrées vivent ces relations :
RELATIONS INEXISTANTES OU PEU FREQUENTES :
" Vincent n'a plus de contact depuis une trentaine d'année avec sa famille. Pour Rémi, les contacts avec ses sœurs sont quasi inexistants.
" Antoine semble avoir peu de relations avec son frère :
"… on se voit pas souvent, ça dépend, des fois y passe, des fois on le voit pas du tout."
Quand on parle de ses relations familiales, il est très mal à l'aise, il dit que son frère est toujours pressé quand il passe, il l'excuse en introduisant le chien à garder. Il ne connaît pas très bien sa belle-sœur et ses nièces.
" Mathieu explique : "J'ai plus qu'un frère, il est vivant", précise t-il. Ce frère vit à Bordeaux, il est marié et a un fils. Il dit bien s'entendre avec lui mais ne le voit que très rarement ; la dernière fois, c'était à l'enterrement d'un de ses frères, il y a deux ans. Ses quatre autres frères sont décédés, mais il n'avait des contacts qu'avec l'un d'entre eux chez qui il a vécu en attendant une place en foyer.
Ce frère est décédé dans ses bras d'une crise d'épilepsie. Il a gardé quelques relations avec sa belle sœur et son neveu :"Il va se marier au mois de juin, je suis invité justement pour la noce à C., sa femme est de là, enfin, sa copine."
Il voit de temps en temps quelques-uns de ses neveux et nièces, ses relations familiales sont très réduites. D'une de ses belles-sœurs, il dit : "On me reçoit bientôt à coup de trique et à coup de sabots, dehors, et ça, je vous le dis froidement, hein madame !"
A un moment, il dit ne pas souffrir de la situation, mais il dit aussi :
"Oui, des fois oui, je m'ennuie des fois parce que bon, les week-end surtout, je ne vois pas ma famille, bon, ben … je fume un peu plus, quoi."
" Jacques est très confus, il a une sœur qui est divorcée, un neveu et une nièce. Il est impossible de savoir s'il voit sa sœur régulièrement ou non, ni quelle est la nature de leurs relations.
RELATIONS QUELQUEFOIS DIFFICILES :
Cyril et Gilbert connaissent bien la situation de leurs frères et sœurs et de leur famille. Quand ils en parlent en début d'entretien, ils disent tous deux qu'ils s'entendent tous bien.
" Cyril se sent bien entouré : "Ah oui, ben là, y'a pas de problème hein !" Il s'entend bien avec son frère qui est son curateur, sa sœur qui vit dans le sud de la France est sa préférée, et il dit de sa plus jeune sœur et de son mari : "ils sont très gentils avec moi." A la fin de l'entretien, après l'arrêt du magnétophone, Cyril me dira :
"Je m'entends pas tellement avec ma sœur (la plus jeune, celle qui déjeune tous les jours avec sa mère), elle est toujours en train de chiner ma mère. J'ai remarqué, depuis le décès de mon père qu'il y a des choses qui ont disparu…Mon père voulait me donner des carapaces de tortues et une jonque chinoise, elles n'y sont plus."
Lorsqu'il a été hospitalisé à la suite de son divorce, il a été très soutenu par sa famille :
"…et puis alors il y en a qui m'ont remonté le moral, il y a ma sœur, mes frères, ils m'ont dit, bon allez Cyril on va t'aider… "
Notons qu'à ce moment-la, il dit "il y a ma sœur", et non mes sœurs, ce que je n'avais pas relevé en situation d'entretien.
" Gilbert me parle de sa fratrie, il se sent proche de son frère : "On s'entend bien, remarquez, ah oui !" Il ne dit rien des relations avec trois de ses sœurs. Il ne s'entend pas du tout avec celle qui vit dans le sud de la France :
"Oh ! On s'arrange pas, non. … Non, non… oh ! J'ai toujours… enfin, c'est pas grave entre nous, hein, mais j'ai toujours eu des problèmes avec. … Ben oui, pourquoi ? pfuu…j'aurais voulu savoir pourquoi, mais "on" m'a pas dit… C'est peut-être parce que je suis handicapé, je n'sais pas."
Il reproche à sa sœur qui vit à proximité de ne pas être assez présente.
"…elle vient un peu, mais elle devrait quand même… venir quand même un peu plus… quand même… souvent, mais bon…
Il conclut : "entre nous, hein ! Y'a un problème de famille"
Les relations semblent difficiles entre frères et sœurs, et il y a un litige au sujet de la maison, que certains voudraient vendre.
Il s'attendrit en parlant de ses nièces :
"On s'arrange bien … elles sont petites encore, mais j'espère que ça va continuer."
RELATIONS PLUS HARMONIEUSES :
Cela semble être le cas d'André, Germaine, Jocelyne et Mireille.
" André voit tous les jours son frère et sa belle-sœur qui vivent à proximité puisqu'ils ont construit sur un terrain des parents. Ils s'entendent bien, il n'évoque aucun problème particulier.
" Germaine a régulièrement des contacts avec ses frères et sœurs, qui vivent tous dans la région. Elle connaît parfaitement la situation de tous les membres de sa famille. Actuellement, sa mère commence à moins se déplacer, mais elle est très entourée. Germaine va chez ses frères et sœurs avec sa mère. Elle voit ses neveux et nièces pendant les vacances, elle participe aux fêtes de familles… Elle est certainement très entourée, mais, c'est un peu comme si elle vivait "à coté", on ne ressent pas la chaleur des relations.
Elle se sent plus proche de sa sœur qui est sa curatrice, c'est à elle qu'elle se confierait plus facilement. Elle l'a choisie comme curatrice. Mais lorsque je lui pose la question, à savoir si elle a un frère ou une sœur de qui elle se sent plus proche, elle répond d'abord "je ne suis pas obligée", j'ai eu le sentiment que pour elle, ce n'est pas bien de préférer quelqu'un, et de le dire, on doit aimer autant tous les membres de sa famille.
" Jocelyne a l'air de bien s'entendre avec sa sœur, ses frères et leurs conjoints, ses neveux et nièces. Elle se sent plus proche d'une belle-sœur qu'elle voit souvent car elle vit à proximité, mais dit qu'elle pourrait confier ses problèmes à :
"N'importe à qui, hein ! … Oh, on s'entend bien, on s'arrange bien !
" Mireille connaît bien chacun des membres de sa famille. Elle a six neveux et nièces et une petite-nièce.
Quand je lui demande si elle se sent plus proche de son frère ou d'une sœur, elle répond :
"Je ne fais pas de parti pris, je suis bien avec tout le monde."
Et comme j'insiste :
"Celle qui est à Paris, ça va, y'a pas à se plaindre, j'ai de bonnes relations, ; avec le beau-frère aussi ça se passe bien."
QUE RETENIR DES RELATIONS FAMILIALES ?
Il est toujours difficile d'exprimer des sentiments, surtout à un tiers, tous l'ont fait avec beaucoup de discrétion et de pudeur. Quand le cours des choses est normal, quand tout va bien, les sentiments ne sont pas exprimés ou le sont très brièvement.
Par contre, on ressent très fort la profondeur des sentiments et de l'affection à travers leur inquiétude envers un proche ; alors l'émotion transparaît fortement. C'est le cas de Jocelyne, elle exprime peu ses sentiments, mais l'attachement qu'elle a pour son père est perceptible quand elle se laisse aller à l'émotion à son sujet : "… j'ai failli perdre mon papa. Il a eu un machin à la tête… et on l'a opéré…", et aussitôt, rassurée "et puis là, ça va, il continue à faire son petit tour."
Même quand il y a de bonnes relations familiales et que les personnes sont manifestement très entourées, on ne sent pas toujours passer le degré de chaleur de ces relations, comme si elles étaient un peu en dehors.
Ainsi, on mesure davantage l'affection, la profondeur des sentiments ou les difficultés relationnelles aux moments d'émotion.
Comme dans toutes les familles les relations entre frères et sœurs ne sont pas toujours faciles, et le handicap renforce certaines difficultés. En effet, nous l'avons vu, les parents, la mère surtout est très présente et très proche de son enfant handicapé. A travers mon expérience, j'ai pu me rendre compte que cette situation n'est pas simple à vivre pour la fratrie :
" Enfants, les frères et sœurs peuvent ressentir une certaine jalousie, les parents étant dans leur esprit plus attentif à l'enfant handicapé qui accapare plus de temps.
" Quand l'enfant handicapé n'est pas le plus jeune, il peut arriver qu'un cadet se retrouve en situation de "grand frère" ou de "grande sœur" vis à vis de son aîné(e). Il est plus autonome, on lui confie plus de responsabilités ; selon l'âge, c'est difficile à vivre.
" Il n'est pas toujours évident d'inviter des copains à la maison en raison d'une certaine crainte des réactions des autres enfants.
" Quand les parents ont vieilli, ils ne veulent pas pour la majorité d'entre eux que leurs autres enfants aient ce frère ou cette sœur à charge, ce qui ne facilite pas la prise de relais, même partiel. Les relations personnelles avec la personne handicapée en dehors de la présence des parents sont rares.
" Dans quelques familles, il arrive que ce soit l'inverse ; c'est beaucoup plus rare, mais plus difficile à vivre. Les parents investissent tout l'avenir de leur enfant handicapé devenu adulte chez un frère ou le plus souvent chez une sœur après leur disparition. La personne est alors investie d'une responsabilité qu'elle n'a pas forcément envie d'assumer et c'est un sujet très délicat à aborder.
RELATIONS EN DEHORS DU MILIEU FAMILIAL
En règle générale, plus la personne est autonome, plus le cercle des ses relations est élargi. Dans le cas de notre enquête, nous allons examiner maintenant le champ de ces relations ; il s'agit plus souvent de contacts que d'amitié partagée.
A noter qu'aucun ne considère les encadrants comme faisant partie de leur réseau relationnel ; nous sommes bien là comme "prothèse", comme soutien, et même si les relations sont bonnes, aucun ne m'a parlé d'un "copain" moniteur ou éducateur.
AVEC LES COLLEGUES DU CAT OU DU FOYER :
C'est dans ce cadre, et c'est bien normal, que se situe l'essentiel de leurs relations, seul Cyril a son réseau en dehors du CAT. La plupart du temps, ils disent s'entendre bien avec tout le monde. Ce sont plus des relations de type voisinage, que ce soit à l'atelier, au foyer ou dans les appartements collectifs. Ils s'entendent bien, c'est-à-dire qu'il n'y a pas de conflits majeurs, mais il y a peu de partage, les relations restent superficielles.
CEUX QUI AIMENT LA COMPAGNIE :
" Germaine vit dans une maison où il y a quatre appartements. Les autres locataires sont aussi au CAT ; il y a un homme, mais en parlant des autres locataires, elle précise qu'elle s'entend bien "avec elles". Elle a pour copines d'autres filles du CAT, ses relations sont exclusivement féminines. Elle dit avoir une amie de qui elle se sent plus proche, mais elle n'en parle pas. Elle va de temps en temps chez l'une ou l'autre et réciproquement, pour "boire un café." Là encore, on ne sent pas de réel partage dans ses relations, en fait, c'est une solitaire qui s'entend bien avec tout le monde.
" Mireille a des relations avec des collègues du CAT, hommes et femmes, mais elle ne reçoit chez elle que des femmes et ne va que chez des femmes. Elle cite une amie avec qui elle a fait du vélo mais ne s'étend pas. Elle a quelques relations dans son village, "des gens avec qui j'étais à l'école", dit-elle.
" Jocelyne dit avoir beaucoup de copines et en cite deux, elle ne les voit que dans la journée au CAT, l'une d'elle est en famille d'accueil et elle ne va jamais chez l'autre. Ses autres relations sont les amis de ses parents.
" Mathieu dit avoir beaucoup de relations, surtout des copines, "ça rentre par la fenêtre, ça ressort par la porte", c'est certainement quelqu'un qui s'entend bien avec la majorité des gens, mais il n'a pas de véritable(s) ami(s).
" Rémi dit avoir beaucoup de copains, mais il ne les reçoit pas chez lui et ne va jamais chez eux.
" Vincent a des copains et des copines, mais il précise : "J'aime pas emmerder les autres, j'aime ma tranquillité, chacun chez soi."
LES SOLITAIRES, CEUX QUI AIMENT LA TRANQUILLITE.
" Antoine est embarrassé quand j'aborde la question ; il répond "Pas trop", et aussitôt il ajoute, "C'est pas forcé de …moi, j'ai pris deux gars. … C'est pas forcé du tout." Il n'aime pas quand il y a trop de monde, "après, ça braille." Avant de nommer ses copains, il parle d'un résident qui est "très, très embêtant". Finalement, il nomme son meilleur copain, mais ce dernier que je vois après ne le cite pas du tout. En fin d'entretien, il dit qu'il se sent des fois seul, mais il aime qu'on lui "foute la paix".
" Jacques dit qu'il n'a pas beaucoup de copains et de copines et qu'il aime rester seul. J'insiste pour savoir s'il y a quelqu'un avec qui il s'entend bien au foyer, il me répond oui, et quand je demande comment s'appelle cette personne, il répond : "tout le monde". J'insiste et il me dit :"Si, c'est une jeune fille", elle s'appelle comment ? "Il a des lunettes". Il la trouve jolie, et aussitôt décrit la jeune fille qu'il recherche, et qui est dure à trouver, une chinoise tatouée ! Ce récit me fait penser aux jeunes enfants qui inventent un copain imaginaire.
" Luc nomme deux copains, dit qu'il va de temps en temps dans leur chambre, mais ne les accepte pas chez lui, "euh non, pas touche, chacun leur chez eux."
LES RELATIONS EXTRA-PROFESSIONNELLES :
André, Gilbert dans une moindre mesure et Cyril ont des relations en dehors du CAT.
" André explique : "Des amis, j'en ai quand même un peu … mais moi … le dimanche matin, je n'sors pas, c'est pas comme certains, faire un tour dans les bistrots, ça ne m'intéresse pas du tout."
Il dit ensuite qu'il s'occupe d'un club de football, qu'il en fait partie, et le dimanche après-midi, il prend les entrées, mais il ne suit pas le club en déplacement, ils vont trop loin pour sa petite voiture, et les voitures sont toujours pleines. Est-il réellement accepté ou toléré ? Je lui parle de contacts, il reprend : "des contacts avec les gens … puis c'est tout."
Je lui demande s'il a des amis plus proches :
"Ah, pas beaucoup, non, pas beaucoup. … Des collègues d'ici, quelques-uns uns, quelques-uns. … Ben, j'ai été chez eux quelquefois, ben, j'ai été chez deux ou trois là, mais pas tout le temps. …Mais par contre, j'ai un collègue là, un collègue que j'vais voir assez souvent. Y'a un gars, un collègue qui est infirme, qui habite à côté de chez moi là, je vais le voir assez souvent aussi."
Il est difficile de cultiver les relations sans partage, si André peut rendre visite, il doit lui être difficile de recevoir, il vit davantage chez sa mère que chez lui.
" Gilbert répond "oui, oui, beaucoup" quand je lui demande s'il a des amis, il précise, "en dehors ; ici, oh ! je m'arrange avec tout le monde, moi." Quand j'essaie de savoir s'il y a échange de visite, il acquiesce et se tait. Comme ami proche, il cite un oncle. Il connaît beaucoup de monde dans son village, avec lui, le contact est facile, mais ses relations sont plutôt de l'ordre du contact convivial ; lui aussi est un solitaire.
" Cyril est la personne qui a le réseau social le plus large parmi les personnes rencontrées :
"Ben, vous savez des amis, bon ben j'ai des copains d'ici hein, mais, il faut mieux éviter parce que, il y en a bon d'accord, bon, vous les invitez chez vous, bon ben, qu'est-ce que tu veux boire un jus de fruit un café, un petit coup de vin, un petit coup d'apéritif, ben, comme ici on a pas le droit de boire, ben, ça revient à cher. Ben l'autre jour, il y a eu un petit jeune qui est venu chez moi, il a voulu boire un petit apéritif, moi je lui ai dit, comme il est au foyer hein, il est allé dire à tout le monde qu'il, que je lui avais payé un petit Ricard, alors voyez-vous hein !" … Non, mais sans ça des amis, il y a des amis presque tous les dimanches là, je vais dans des petits bals à Papa, vous savez là, dans la région."
Les amis qu'il fréquente sont "En dehors, en dehors du CAT … Ben oui, on s'arrange comme ça, sitôt qu'il y a un anniversaire, et bien, on va chez Pierre et Paul et Jacques…et voilà !"
Cyril fait partie d'un comité des fêtes et rencontre ainsi beaucoup de monde. Il participe à des sorties le week-end et à des voyages avec le club de troisième âge. Par contre, il ne s'inscrit jamais à un voyage organisé par le CAT et répond à ses collègues qui le sollicitent, "je vous vois assez comme ça tous les jours !"
Avec les voisins, les commerçants, les contacts se résument à des formules de politesse. Cyril est encore l'exception du fait de sa participation comme Père-Noël avec le comité des fêtes : "j'en connais hein ! Et presque tous les commerçants me connaissent hein !"
QUE DIRE DES RELATIONS PERSONNELLES ?
En grande majorité, les relations sont peu nombreuses, même parmi les collègues de travail. Il y a peu d'amitié partagée, sans doute parce que les personnes handicapées mentales s'expriment peu, mais il est aussi possible que le fait de vivre en collectivité donne l'impression que l'on a beaucoup de copains, puisqu'on n'est jamais seul. Vivre constamment auprès des mêmes personnes offre l'illusion de bien se connaître et ne favorise pas l'effort d'aller vers les autres.
RELATIONS AMOUREUSES
C'est un sujet difficile à aborder. Seul Cyril a vécu et vit des relations de couple. Qu'en est-il pour les autres ?
" Rémi et André se présentent comme des célibataires endurcis.
" Rémi n'a jamais eu de fiancée.
" André non plus, mais, quand je lui demande s'il n'a pas un regret ou un rêve, il répond :
"Pfff, ben, peut être mais enfin… C'est-à-dire peut être que la question de trouver une compagne quoi, si vous voulez, par le fait. Mais là, ça s'est pas produit parce que, pour quelle raison… à l'âge que j'avais… J'étais donc parti, à l'âge de 20 ans, 22, 23 ans quoi, j'étais donc parti à … (en apprentissage dans un centre de rééducation fonctionnelle) de toute façon. Là c'était pas la peine, c'était une caserne, c'était ni plus ni moins comme à l'armée, alors heu…, et puis après quand je suis revenu moi… tous les gens que je connaissais, ils étaient… plus ou moins mariés ou… c'est comme ça parce que, je vous dis, j'étais parti cinq ans de temps alors… Oh, remarquez, je ne regrette pas hein ! Loin de là même, mais c'est pour vous dire quoi.
" Jocelyne a un copain dont elle est amoureuse. Elle l'a connu au CAT, mais il est maintenant en hôpital psychiatrique, elle explique :"il a des problèmes de ses médicaments". Il ne reviendra plus au CAT, elle lui rend visite de temps en temps, mais il devrait aller en famille d'accueil. Elle ne l'exprime pas tout de suite, mais à la fin de l'entretien, quand je lui demande si elle pense avoir plus de problème que les autres, elle reparle de son copain, je lui demande alors si elle aurait aimé vivre avec lui, elle acquiesce, admet que c'est difficile et il y a un long silence.
" Mathieu a eu une petite amie, mais il n'a jamais vécu avec elle (manifestement, pour lui, on ne vit pas avec quelqu'un en dehors du mariage), il avait l'intention de se marier, "ma bague était presque achetée et la sienne aussi", dit-il, mais un de ses frères s'est opposé, il était jaloux. Sa copine est décédée depuis quelques années d'un cancer du sein et ce projet semble plus tenir du rêve enjolivé que de la réalité. Pour l'amour de cette femme disparue, Mathieu a accompli deux exploits, comme un preux chevalier, comme si, en se dépassant, il pouvait dompter son chagrin :
"Je suis descendu dans le gouffre de Padirac chercher une pierre grosse comme ça, pour ma copine, par les marches et je l'ai remontée par les marches."
Il a également traversé le Pont du Gard, une sorte de défi à la mort :
"D'un côté, j'avais la mort, de l'autre le suicide. J'ai dit "n'essayez pas d'm'empêcher, parce que j'dis, je saute ; et j'ai fait ça pour ma copine qui est décédée, je ne pouvais pas lui ramener de cadeaux, … j'lui ai ramené ça."
" Vincent parle du célibat. Quand je lui demande s'il n'a jamais eu de copine, il s'en défend très fort :
"Ah non, non, non, non, non. Oh ben, j'ai des copines comme ça … Des amies, quoi, mais pas d'autre …" J'insiste encore : "Ah, non, non…pas de coucher avec, non, moi, j'aime pas ça !"
Pour enchaîner sur le fait qu'il aurait bien voulu, mais qu'il ne regrette rien. Cela n'est pas si sûr ! D'autant qu'un peu plus tard, il revient sur le sujet, il dit qu'il va chez les autres seulement "quand on est invité, moi je vois ma petite amie." Je demande s'il aimerait vivre avec elle :
"Oh non, heu... j'aime mieux laisser celle là à la maison, parce que…ah je n'en voudrais point, j'n'en voudrais point. Je suis célibataire, il ne va pas aller me parler du mariage et du…Oh, la la la, la, ça coûte trop cher pour elle… et pour moi aussi. (Rire partagé) Et puis y'a trop de divorces, trop de chahut."
" Je n'ai pas abordé ce sujet avec Jacques, il me semblait trop infantile, mais son rêve de jeune chinoise tatouée ne relève-t-il pas d'un fantasme, d'un désir sexuel ? Antoine et Luc sont très centrés sur eux-même ; Guy s'est très peu exprimé sur ses relations, il était difficile d'aborder ce sujet.
" Que cache le fait que Germaine ou Mireille n'aient que des copines ? Ont-elles été mises en garde ? Est-ce une manière de se protéger d'une éventuelle relation amoureuse ?
La question des relations amoureuses n'a pas toujours été possible à aborder, mais elle est plus présente que ne le laisse supposer la première lecture des entretiens. C'est un sujet qui reste tabou pour beaucoup de personnes handicapées.
QUE RETENIR DES RELATIONS ?
Pour conclure sur les relations, je constate une grande peur commune de la solitude. A des degrés différents, elle est toujours présente. Ce sont presque tous des solitaires qui ont besoin de se sentir entourés, même si certains ne semblent pas faire grand cas de leur entourage.
Les relations se construisent tout au long de la vie, mais c'est dans l'enfance que se réalise cet apprentissage. Toutes les personnes interviewées ont eu une enfance solitaire. En effet, même si elles ont été longtemps scolarisées, elles étaient en dehors du groupe, laissées pour compte et acceptées par les instituteurs dans la mesure où elles ne perturbaient pas la classe comme le raconte Cyril :
"Bon, je voyais bien quand j'allais à l'école, "il ne sait rien faire celui là". Allez, hop ! Au fond de la classe. Et puis, personne pour s'occuper de moi, bon, ben, y'avait le bonnet d'âne, y'avait le cahier dans le dos… Ben ouais, j'avais du mal à suivre et puis c'est tout, je n'arrivais pas."
Ces longues années de classe, très dévalorisantes n'ont certainement pas favorisé leur construction relationnelle.
Après la période de scolarité, en dehors d'André, Cyril, Gilbert et Rémi qui ont travaillé, tous ont passé de longues années chez leurs parents ou pour Jacques à l'hôpital. Cette situation a certainement renforcé le sentiment de solitude, même si quelques-uns aidaient les parents. André explique bien que son éloignement de plusieurs années en raison de la rééducation lui a fait perdre le contact avec sa classe d'âge ; c'est une des raisons qu'il avance pour expliquer son célibat.
La solitude, le repli sur soi ne sont-ils pas favorisés par la vie en collectivité ? Ne serait-ce pas une manière de se protéger des autres constamment présents ? En même temps, on ne peut vivre sans personne autour de soi, on n'existe que par le regard de l'autre.
Les relations ne semblent pas avoir évolué en relations d'adulte à adulte, elles restent trop souvent des relations de dépendance, acceptées de fait, mais sans doute souvent difficiles à vivre. L'exprimer n'est pas évident, sans doute parce-qu'ils n'en ont pas conscience tout d'abord, mais certainement aussi parce-qu'il y a risque de rompre cet équilibre.
La relation est un échange qui consiste à donner et recevoir ; ces personnes n'ont-elles pas inconsciemment l'impression qu'elles reçoivent plus qu'elles ne peuvent donner ?
Plus la personne se sent reconnue et aimée, plus elle a confiance en elle. Acceptée avec ses différences, elle aura plus de chance de construire des relations harmonieuses et vécues de façon positive.
MODE DE VIE
Dans ce chapitre, je vais examiner sous plusieurs angles la façon dont vivent les personnes actuellement. J'observerai successivement, comment elles prennent en charge leur vie quotidienne, leurs loisirs, leurs vacances et les week-end. Cet examen devrait donner de bonnes indications quant à leurs compétences et leurs limites et permettre d'apprécier si elles sont satisfaites de leur façon de vivre.
LA VIE QUOTIDIENNE
L'observation de la vie quotidienne me semble être un bon indicateur des capacités à s'assumer des personnes. Voyons ce que nous livrent les différents entretiens à ce sujet.
Le tableau suivant présente les différentes situations :

André Chez sa mère
Antoine Internat de semaine, week-end chez sa mère
Cyril Logement individuel sans suivi
Germaine Logement individuel avec suivi éducatif
Gilbert Chez sa mère
Jacques Internat de semaine, week-end chez sa mère
Jocelyne Internat de semaine, week-end chez ses parents
Luc Foyer d'hébergement
Mathieu Foyer d'hébergement
Mireille Logement individuel avec suivi éducatif
Rémi Foyer d'hébergement
Vincent Logement individuel avec suivi éducatif

Deux hommes vivent chez leur mère, ils ont de bonnes capacités d'autonomie ; deux femmes et deux hommes vivent en appartement individuel, trois d'entre eux bénéficient d'un suivi éducatif ; une femme est en appartement collectif en semaine et deux hommes en foyer, tous les trois rentrent dans leur famille chaque week-end ; et enfin, trois hommes vivent en foyer d'hébergement toute l'année.
ILS VIVENT CHEZ LEUR MERE :
" André est le type du "vieux garçon" qui est resté chez sa mère, sans que ce soit un véritable choix. Il a une bonne autonomie dans la gestion de sa vie. Le fait qu'il soit déchargé des tâches ménagères l'arrange bien, mais il pourra s'adapter quand ce sera nécessaire.
" Gilbert vit avec sa mère dans une grande maison construite par son père. Il est ambivalent par rapport à cette maison, il y est attaché et voudrait continuer à y vivre, même après le décès de sa mère, mais il y a litige à ce sujet avec sa fratrie, et il est inquiet de ce qui se passera quand sa mère ne sera plus. Par contre, il reconnaît à sa mère le droit de la vendre car la maison est devenue trop grande : "comme j'ai dit à maman, toi tu as trop bavé, t'as trop à faire, on pourrait vendre, mais non."
A la maison, c'est sa mère "le chef", elle continue à prendre en charge toutes les tâches ménagères, sans aide, "on aurait droit, mais elle veut pas." Il ne l'aide pas dans ce registre, "j'essaie de lui proposer un peu, mais elle veut pas." Lui s'occupe du jardin, et il fait les courses, sa mère ne peut plus depuis son hospitalisation, elle ne sort plus, même quand il fait beau, "elle s'isole … elle veut voir personne."
Gilbert paraît avoir les capacités d'assumer les tâches ménagères quand il sera seul ou quand sa mère ne pourra plus le faire.
ILS ONT UN APPARTEMENT INDIVIDUEL :
C'est le cas de quatre personnes qui ont une assez bonne autonomie, et peuvent assumer seules les actes de la vie quotidienne, entretien du logement, achats, confection des repas, vie personnelle…
" Cyril vit seul dans un petit appartement en ville, il n'est pas suivi par le service d'accompagnement et est autonome. Il a une petite amie depuis quelques temp. Pour l'instant, ils ne sont ensemble que le week-end, mais ils font des projets de vie commune.
" Germaine vit en appartement dans une maison où logent d'autres personnes du CAT. Au départ, elle partageait l'appartement avec une copine qui est décédée ; après, elle a préféré rester toute seule et s'est habituée : "je trouve que ça va très bien, même en étant toute seule." Elle apprécie la situation de son logement : "j'ai tout ce qu'il faut à côté, j'me trouve très bien."
Elle se trouve bien installée, elle a choisi des meubles à son goût. Elle cuisine "des choses simples mais variées." Elle aime faire le ménage, elle est certainement très ordonnée, elle se présente comme une ménagère accomplie. Une éducatrice passe une fois par semaine.
" Mireille a bien investi son appartement, c'est là qu'elle est chez elle, ce n'est pas un lieu de passage. Cet appartement lui convient, elle le trouve bien situé, à proximité du centre ville, dans un quartier calme. Elle dit qu'elle a tout ce qui lui faut. Elle a décoré son logement : fleurs, photos de famille. Elle mène une vie tranquille.
" Vincent vit seul en appartement depuis plusieurs années. Il va au SATRA le matin, mais ce n'est pas pour prendre son temps, il se lève comme avant, "comme d'habitude, parce que moi hein… point de vue chauffage, j'aime pas gaspiller, et pis, j'aime mieux faire un peu d'économies." Il se rend donc au SATRA à neuf heures avec un véhicule de l'établissement, il y mange à midi, car au CAT "c'est le casse-tête, y'a que du bazar ici." Il y a beaucoup de monde ce qui ne doit pas lui plaire, "y'a pu de bonhomme, alors !"
Il mange peu le soir, "je n'aime pas beaucoup manger à mon âge. … et puis parfois, c'est pas facile, je n'ai pas beaucoup de dents." Il parle de riz au lait, de petits pois, de pâtes et de soupes toutes faites. Le week-end, il ne mange pas de viande, il en mange dans la semaine, il achète plutôt des pizzas, des choses comme ça. Par souci d'économie ou par goût ?
Pour le ménage, "il y a quelqu'un qui vient m'aider un p'tit peu, de temps en temps, mais, parfois, les éducateurs n'ont pas le temps, et puis, moi, je fais un petit peu de ménage comme ça, en grand quoi, vu que j'ai un aspirateur et un balai." Il n'a pas d'aide ménagère, il n'en a pas besoin, car, "pour l'instant ça va et puis y'aura toujours les éducateurs qui s'ront près de moi, là." Je saurai à la fin de l'entretien qu'il ne voit pas très souvent les éducateurs, mais il sait qu'il peut faire appel en cas de besoin et c'est rassurant pour lui.
ILS VIVENT EN COLLECTIVITE :
Six personnes vivent des situations de collectivité. Parmi elles, trois sont en internat de semaine, les trois autres n'ont plus leurs parents, Luc est seul et Mathieu et Rémi ont très peu de contacts avec leur fratrie.
" Antoine vit en foyer de semaine, mais quand il dit "chez moi" ou "à la maison", il s'agit de la maison de sa mère. Il a du mal à décrire sa chambre au foyer, si ce n'est le coin cuisine, "comme les gens normal(s)", mais ne l'investit pas du tout, il n'a rien dans son frigo et ne prépare rien dans sa chambre. Quand il descend le matin, "le café est déjà chauffé." Il semble le regretter, c'est certainement quelque chose qu'il pourrait faire. Il n'a eu aucune possibilité de choix pour son hébergement, "c'est eux qui ont dit".
Il dit se débrouiller seul pour les actes de la vie quotidienne : la toilette, le change des vêtements, l'entretien courant de sa chambre (faire son lit). Le ménage est assuré par une équipe du CAT.
" Jacques est interne de semaine, il rentre chaque week-end chez sa mère. Au foyer, il a une chambre individuelle qu'il a beaucoup de mal à décrire. Quand je lui demande ce qu'il a dans sa chambre, il dit spontanément qu'il a une poupée, (deux autres choses que je ne comprends pas, j'entends chemin et louis d'or !), un dauphin et un chien (des tableaux). Je suggère un lit et il nomme "un machin pour la nuit" que je traduis en table de nuit,,puis "un machin pour sonner". Il nomme un buffet quand je suggère l'armoire, une table, une chaise et un fauteuil, puis ajoute "et des fleurs … ils sont en vrai." Il se sent bien dans son logement : "j'aime bien, ça me plaît."
Il reconnaît qu'il a besoin d'être aidé pour la toilette, "il faut qu'ils soient gentils, les moniteurs" Il vit ses relations avec le personnel de façon affective ; quand je lui demande s'il mange bien le soir, il répond, "c'est M. qui fait la cuisine."
" Y'a deux dames qui fait le ménage", mais il participe "un tit peu."
Il a trouvé au foyer de vie un rythme adapté. Il dort plus longtemps le matin, peut faire la sieste tous les jour. Cela lui convient, il a besoin d'un rythme tranquille car il est de santé fragile et semble très fatigable.
" Jocelyne partage un appartement avec deux autres femmes pendant la semaine. Leur autonomie est très limitée. &