S'il est difficile d'appréhender une définition satisfaisante du handicap,
celle du polyhandicap est encore plus ardue.
Christine Lelouey-Boinet (Les Sorbiers) et Françoise Nicolas (Roc Bihan),
psychologues, s'associent à la réflexion.

Quand une place se libère, le dossier de candidature est examiné par le médecin psychiatre et par la commission admission. Cette commission est composée du directeur, directeur-adjoint, chef de service et psychologue des deux MAS. En effet, le placement s'inscrit dans une pérennité, une longévité que l'établissement doit pouvoir prendre en compte. Une personne placée à l'âge de 20 ans en MAS y passera le reste de sa vie, sous réserve de l'évolution grave de son état de santé ou de son comportement qui pourrait entraîner un placement respectivement en long séjour ou en hôpital psychiatrique. Pour une intégration réussie, la commission se doit de porter un double regard sur la candidature : choisir entre les deux MAS celle qui correspondra le mieux à ses attentes, tenir compte des spécificités pathologiques des résidants accueillis sur ce groupe.

Imaginer un avenir

Il n'y a pas un polyhandicap mais des polyhandicaps. Les origines en sont multiples. Il existe les maladies rares, les atteintes génétiques dont la plus connue est la trisomie 21, les anoxies liées à des accouchements difficiles, les encéphalopathies, les accidents de la vie (séquelles de maladies, d'accidents…). Toutes les personnes reçues à Roc Bihan et aux Sorbiers ont en commun une déficience intellectuelle, voire même une arriération mentale profonde. A celles-ci s'associent des expressions cliniques multiples que l'on peut aussi appeler des surcharges, surdité, cécité, syndrome autistique, troubles psychiatriques, épilepsie… Ces éléments donnent à ce tableau très caractéristique toute sa gravité.
Les conséquences sur la vie affective et relationnelle sont très lourdes. Ces personnes, extrèmement dépendantes, ont besoin d'être aidées dans tous les actes de la vie quotidienne. Les MAS souffrent généralement de l'image péjorative d'un lieu où peu de choses sont possibles du fait de l'extrême dépendance de résidants et de l'absence de communication verbale. Le risque serait de n'y voir que la nécessité d'un placement au long terme et d'un accompagnement vers la fin de vie. Cette réalité ne saurait se réduire à ce simple énoncé. Les MAS sont avant tout des lieux de vie.
La personne handicapée vient avec une histoire, une trajectoire de vie dont il ne faut pas faire abstraction, au risque de la déstructurer. L'histoire de la personne handicapée permet de mieux la connaître, de la comprendre. Le passé éclaire le présent. Cela permet de la faire exister. Il est important de connaître l'histoire familiale, les réseaux relationnels et affectifs de chaque personne afin d'anticiper et d'accompagner, autant que possible, les ruptures qui se produiront inéluctablement. Le contact et la collaboration avec la famille sont nécessaires.

Les parents évoquent leur propre avancée en âge et le devenir de leur enfant. Ils souhaitent un accueil, que nous prenions leur enfant " jusqu'au bout ". Nous devons avoir l'humilité de dire que cela dépendra de l'état de santé de leur enfant. Nous avons nos limites (médicale, comportementale). Il ne faut pas rassurer pour rassurer mais reconnaître que nous serons peut-être un jour conduits à passer le relais. Par contre, nous pouvons nous engager pour que cette autre et parfois ultime orientation se passe le mieux (et le plus tard) possible.La préparation de l'accueil est une phase importante pour le résidant, et plus encore pour les familles. La manière dont elles vont comprendre l'établissement et réussir à le percevoir comme un lieu de vie va conditionner la nature du lien entre elles et l'institution et permettre l'instauration d'un lien de confiance ou de réserve. Il nous faut aider les familles en créant des liens qui se tissent au fil du temps, en écoutant, en accueillant leur souffrance… C'est aussi permettre à la personne handicapée et à sa famille d'imaginer un avenir, de se projeter dans l'avenir.

Notre rôle est également d'aider les parents à s'autoriser à vivre, ce que souvent ils ne se permettent plus depuis l'arrivée de leur enfant handicapé.
La MAS est un lieu vivant où chacun a la possibilité d'exister dans le temps, avec son histoire, un lieu de rencontres, de découvertes… On ne peut pas accueillir des personnes handicapées 10, 20 ou 30 ans en ne songeant qu'au quotidien. Les personnes handicapées nous obligent à les écouter, à prendre en compte leurs besoins, leurs désirs, leurs attitudes. Un certain nombre de projets prend source à partir de l'expression des personnes accueillies.
Les projets de vie dans une MAS qui accueille des adultes gravement handicapés sont un moyen de créer une dynamique tournée vers l'avenir qui permet à tous (résidants et personnels) de ne pas être pris dans la chronicisation et l'enfermement toujours menaçants. La vie quotidienne, au sein d'une MAS, est une source d'enrichissement pour le résidant, mais aussi de frustrations et d'insatisfactions. Il est indispensable qu'un projet de vie soit écrit pour que l'on s'y réfère. Ce projet doit évoluer en même temps que le résidant pour réellement prendre en compte les besoins de chacun.
Le vieillissement de la personne handicapée interroge les personnels. La perte des acquis et de l'autonomie les inquiète. En ce sens, les réunions sont des lieux où l'équipe pluridisciplinaire peut exprimer ce qu'elle vit, ressent. La périodicité de ces réunions, de ces espaces de parole, est un facteur important de soutien aux équipes soignantes et éducatives face à des difficultés qui peuvent perturber leur fonctionnement. C'est un temps qui apporte de l'expérience, de la connaissance… C'est un soutien, en interne, par le dialogue, la réflexion pluridisciplinaire, pour la recherche de solutions adaptées aux problèmes présents. Cette attention portée à la personne accueillie se note par leur niveau d'épanouissement et contredit l'idée de l'immuabilité du handicap.
Nous pouvons parcourir du chemin avec eux. Malgré la gravité de leur handicap, ces personnes s'expriment, comprennent, perçoivent des situations pour peu qu'on leur parle vraiment, que l'on croit à un possible pour elles.