Viellissement et handicap - Dossier Decembre 2004

La démarche initiée en 2003-2004 par l’Association concernant les personnes handicapées vieillissantes, trouve sa légitimité dans les fondamentaux inscrits dans le projet associatif approuvé lors de l’assemblée générale du 26 juin dernier à Saint-Brieuc. Cette référence aux valeurs morale et politique de l’Association sont déclinées de la façon suivante :

- l’action de l’Association s’inscrit dans la continuité de ses quarante années d’histoire : « on ne laisse personne sur le bord de la route »,

- la personne handicapée a du fait de son handicap, un droit à compensation, un droit au soutien, un droit à l’accompagnement,

- elle affirme la primauté de la personne sur les structures.

L’Association doit être en capacité d’imaginer, de concevoir, de promouvoir des solutions et des structures de prise en charge adaptées, à la diversité et l’évolution des situations des personnes. De conduire un processus permanent de modernisation, de recherche et d’innovation, une activité permanente de veille, la capitalisation et la diffusion d’expérience. Les Associations qui œuvrent à la défense et à la protection de la personne handicapée mentale se sont constituées et organisées à l’origine, dans une fonction gestionnaire autour d'une problématique petite enfance. Quarante ans plus tard, ces enfants devenus adultes, abordent le déclin de leur existence, absorbés par le cycle du vieillissement qui conduit inexorablement chaque individu vers le crépuscule de sa vie.Inscrit comme un devoir moral universel, non formalisé, chaque société a organisé la prise en charge de ses personnes vieillissantes. La démarche de ce projet répond à cet engagement humaniste, elle trouve sa spécificité dans la nature complexe particulière et singulière liée à la personne handicapée mentale. Le vieillissement et le handicap se manifestent tous deux par une diminution des potentialités de l’individu. Le premier est inéluctablement lié à la condition du vivant, le deuxième à un hasard génétique ou à une déviance pathologique. C’est la résolution de ces deux éléments cumulés, qui justifie la démarche de l’ADAPEI. L’augmentation de l’espérance de vie impacte économiquement et collectivement nos sociétés, les personnes handicapées sont au cœur de ces problématiques et demeurent le nouvel enjeu, qu’associations, collectivités et professionnels, dans une réflexion convergente doivent tenter de résoudre en commun.

Le vieillissement des personnes handicapées mentales est une réalité. Du fait de leur vieillissement précoce et de leur fragilité, ces personnes ont besoin de structures adaptées à leur situation.

Mise en œuvre de réponses adaptées

Le vieillissement est un processus complexe, interdépendant et plurifactoriel, à la fois biologique psychique et psychosocial, correspondant à une restriction personnelle, progressive, irréversible et inégale des capacités, de la personne. L’espérance de vie est passée, par exemple, de 20 ans à plus de 70 ans entre 1930 et 2000 pour les déficiences légères et moyennes, et de 9 à 62 ans durant cette même période chez les personnes trisomiques. Les personnes atteintes de polyhandicaps sévères vivent aujourd’hui en moyenne au-delà de 40 ans. Il devient donc évident que le problème de l’accompagnement des personnes handicapées mentales âgées va se poser de façon forte dans les prochaines décennies et il est important de s’y préparer pour pouvoir leur offrir des solutions adaptées qui respectent leur dignité et leurs attentes.

Vieillir est un phénomène commun à tous les êtres vivants, la difficulté consiste à établir une dissociation entre handicap et vieillissement qui se manifestent tout deux par une amputation progressive et irréversible des potentialités. Si l’on s’attache à la notion de H. Bissonnier :  « Est adulte toute personne qui réalise au mieux de ses capacités, une évolution lui permettant d’atteindre la maturité dont elle est capable » : la notion de vieillissement est donc intimement liée à la notion d’adulte. Le processus de vieillissement est variable d’une personne à l’autre et n’est pas seulement lié à l’âge chronologique. Il dépend  aussi de l’importance du handicap et des troubles associés, du degré de socialisation, du mode et de l’hygiène de vie, des capacités d’adaptations, de la façon dont la personne se sent reconnue et acceptée, de son intérêt pour sa vie... Chez les personnes handicapées mentales, le vieillissement accentuera des troubles déjà présents et fragilisants. On assiste souvent à des régressions plus ou moins rapides et courantes entre 40 et 60 ans, liées à des états d’inadaptations et à des ruptures d’équilibre précaire. Le Dr Hameau expliquait que “le vieillissement s’inscrit davantage dans une baisse des capacités adaptatives de la personne par rapport à un environnement à contraintes constantes.”

Les travaux réalisés par la Commission vieillissement invite l’ADAPEI à proposer des solutions innovantes, capables de répondre aux besoins spécifiques des personnes handicapées vieillissantes.

D’autre part, cela interroge la question des équilibres familiaux, de la solidarité familiale. En effet, l’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées évoquées plus haut, conduit à rétablir un « état naturel » des choses : les parents tendent à disparaître avant leur enfant.

Chez les personnes déficientes intellectuelles vieillissantes, les problèmes de santé sont souvent accrus pour diverses raisons : l’existence de lésions préalables, cardiaques par ex, le manque d’hygiène de vie qui concerne l’hygiène corporelle, l’équilibre alimentaire, la sédentarité..., les  blessures dues aux crises chez les personnes épileptiques,  la fragilité psychopathologique ou encore  les effets du stress. Différentes études ont montré que le vieillissement aggrave les déficiences qu’elles soient intellectuelles, psychiques, motrices, auditives, visuelles ou qu’elles touchent le langage, la parole, les différentes fonctions de notre corps. Le vieillissement s’accompagne d’une baisse des aptitudes personnelles dans les différents domaines d’activités et accroît les incapacités, c'est-à-dire tout ce qui concerne le comportement, la communication, la locomotion, la motricité, les différentes aptitudes. Il augmente donc les handicaps puisque l’autonomie physique, la mobilité, la participation aux différentes activités domestiques et de loisirs se réduisent avec l’âge. Comme toutes les personnes âgées, les personnes déficientes intellectuelles vieilliront mieux si leur style de vie reste stimulant, si elles ont des projets et de l’intérêt pour leur vie.

Notre démarche de professionnel doit nous conduire à intégrer dans chacun de nos processus d’aide, l’idée préalable que toute personne handicapée vieillissante est un sujet à part entière et que sa prise en charge ne peut se faire qu’avec sa plus totale adhésion et son concours le plus intime, fondé sur une écoute sincère, qui participera à la construction d’un protocole d’accompagnement individualisé. Afin de prévenir le vieillissement, il est important d’aménager les conditions et le temps de travail quand cela est nécessaire, de lutter contre la monotonie et la lassitude qui entraînent le désintérêt et ont certainement contribué à l’idée du vieillissement précoce. Il est important d’être attentif à ce que la collectivité et ses contraintes ne prennent trop le pas sur l’individu, de laisser à chacun des temps et des lieux où il puisse souffler, vivre à son rythme, exprimer sa propre sensibilité. Ainsi, veiller à de bonnes conditions pour protéger le sommeil, à des alternances activités/repos, respecter le besoin d’une sieste. Mais il faudra aussi veiller à ce que l’alimentation soit équilibrée et adaptée et prenne en compte, outre les besoins alimentaires, les problèmes liés à l’âge comme la mastication, la répartition des apports nutritifs en plusieurs repas par exemple. Proposer des activités en étant attentif à stimuler mais, ni trop, ni trop peu. Elles devront être variées et toucher différents registres de façon à ce que chacun y trouve son compte (activités de vie quotidienne, petit jardinage, activités artisanales diverses, ayant un sens et une utilité, ateliers d’expression artistique, activités physiques adaptées, activités sociales et culturelles ).

L’ADAPEI doit être en capacité d’imaginer, de concevoir, de promouvoir des solutions et des structures de prise en charge adaptées à l’évolution de la population.

Prendre soin, c’est être attentif à des changements d’attitudes ou de comportement qui peuvent être dus à une baisse de la vision, de l’audition ou à la fatigue, surveiller l’état veineux, l’état de la peau, des pieds, des fonctions organiques (digestion, déglutition, constipation où diarrhées...), signaler au médecin ces observations et plus généralement opérer une veille sur tout problème d’ordre médical, tout particulièrement pour les pathologies à risques particuliers. C’est également veiller au confort des personnes dans l’aménagement des locaux, dans le choix du mobilier (lit, sièges ...), sans oublier, sur le plan personnel, d’être attentif à trouver des vêtements et des chaussures confortables, adaptées, faciles à enfiler. C’est être ouvert sur l’extérieur, favoriser si possible des liens transgénérationnels, des contacts avec le voisinage... Aider les personnes à s’intégrer dans des associations existantes pour participer à des activités après avoir sensibilisé et préparé l’environnement, ouvrir les structures d’accueil à des personnes du quartier pour une activité par exemple, et ne pas occulter la prise en compte de la dimension spirituelle, l’écoute des questions fondamentales concernant la vie, la mort. Il faudra aussi réfléchir à l’accompagnement de fin de vie et ne pas oublier la formation du personnel. A cet égard, au-delà de l’aspect de la formation, la question de l’accompagnement des accompagnants doit, elle aussi, être prise en compte afin d’anticiper sur un élément que la pyramide des âges du personnel met en évidence, à savoir : « le vieillissement du personnel d’encadrement ».

La personne a du fait de son handicap, un droit à compensation, un droit au soutien, un droit à l’accompagnement.

Vers quelles adaptations et alternatives institutionnelles ?

La diversité des parcours, l’environnement familial, social et/ou institutionnel de chaque personne ainsi que ses capacités d’autonomie et projets ne peuvent déboucher sur une solution unique de prise en charge. Il ne s’agit donc pas de proposer une solution « par défaut » mais d’adapter de façon alternative notre dispositif pour prendre en compte la réalité du vieillissement des personnes handicapées mentales.

La mise en œuvre et la graduation des actions spécifiques pourraient alors être guidées par ce que révèle chaque situation sur le versant de l’âge ou du handicap mental. Ces actions spécifiques pourraient correspondre à trois niveaux d’intervention répondant à des besoins différents :

1- Coordination des dispositifs existants : ce niveau d’intervention s’adresserait à des personnes dont l’autonomie, l’environnement, le parcours ont permis une vie « hors les murs » de l’institution. Il s’agirait alors de coordonner une prise en charge de type SAVS avec les services existants de soutien à domicile auprès des personnes âgées.      Les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) pourraient notamment apporter leur technicité pluri et inter disciplinaire : en effet, ces services sont des alternatives à l’hospitalisation ou à l’hébergement en institution, en proposant une prestation individualisée de proximité, ils permettraient en même temps de rompre l’isolement dans lequel se trouve certaines personnes handicapées, de proposer des formes d’interventions mixtes adaptées à chaque situation. Un tel dispositif, complétée par une intervention du Service d’Accompagnement à la Vie Sociale, pourrait être adaptée aux besoins spécifiques de notre population de référence.

La prise en charge de la personne ne peut se faire qu’avec sa plus totale adhésion et son concours le plus intime afin de construire un protocole d’accompagnement individualisé.

2- Adaptation des structures d’hébergement dans une logique de site : un certain nombre de personnes ont un parcours institutionnalisé depuis l’enfance. Répondant à l’objectif d’autonomie et de respect de la vie privée, l’évolution des structures d’hébergement a permis l’appropriation des lieux de vie par ces personnes qui, de résidents de foyers, ont maintenant un statut de locataire à part entière.

La difficulté d’adaptation liée à l’âge mais aussi au handicap, rend donc difficile le départ vers un autre lieu de vie, situation qui serait vécue comme un déracinement. Nos structures pourraient ainsi évoluer vers de nouveaux services s’adressant aux personnes handicapées âgées : la création de satellites autour des sites existants, l’accueil temporaire garantissant une période de répit aux personnes vivants à leur domicile ou dans la famille, l’accueil de jour réservé aux « aînés » et visant à prévenir l’isolement, le portage de repas et l’aide aux tâches de la vie quotidienne.

3- Création d’une structure spécialisée médicalisée au niveau départemental : si la solution du maintien sur leur lieu de vie des personnes handicapées âgées reste un principe à privilégier, des situations où la grande dépendance, qu’elle soit attribuée à l’âge ou au handicap, nécessite une structure d’accueil spécialisé. Ce type d’établissement, unique pour l’ensemble du département, offrirait une prestation médicalisée assurée par un personnel formé à cette prise en charge spécifique. Cependant, quelque soit le niveau de réponse proposé et choisi, il devra aussi s’accompagner d’une aide personnalisée aux familles, celles-ci doivent pouvoir trouver, au sein de l’association, l’information, l’aide et le conseil nécessaires à la construction de cette étape du parcours de vie de leur proche. En effet, au-delà du cadre institutionnel, les réponses doivent être élaborées en commun, afin de s’inscrire dans la durée et de respecter les équilibres familiaux. C’est à cette condition que l’ensemble des bénéficiaires, famille et personnes concernées, pourront être assurées de la validité et de la pérennité des solutions choisies.

Le vieillissement des personnes handicapées mentales est une réalité. Du fait de leur vieillissement précoce et de leur fragilité, ces personnes ont besoin de structures adaptées à leur situation.

RETOUR ARCHIVES