Formateur au Centre de Formation Professionnelle Sanitaire et Sociale de Bergerac (Fondation John Bost),
Philippe Chavaroche propose de penser l'accompagnement des personnes accueillies en MAS
au travers de deux approches qui lui semblent tout aussi nécessaires l'une que l'autre :
l'action thérapeutique et l'action éducative.

Ils n'ont pu accéder à ces structures plus "normalisatrices" que sont les CAT et l'âge adulte semblerait hypothéquer lourdement les possibilités d'évolution et plus encore, laisser planer l'ombre de la "régression" tant redoutée. Sur le plan des handicaps et pathologies, leur état est marqué chez la plupart par d'étroites intrications entre des atteintes neurologiques très précoces, ayant entraîné des déficiences mentales profondes, et des troubles massifs de l'identité, souvent sur des versants autistiques ou psychotiques. S'ajoutent parfois à ces tableaux cliniques très déficitaires des incapacités motrices et des altérations sensorielles. Leur état de santé est, pour certains, assez précaire. C'est ainsi que l'on a beaucoup de difficulté à les "étiqueter" dans des repères nosographiques précis, d'ailleurs le faut-il ?

Les repérages habituels entre la "maladie" et le "handicap" sont aussi désorganisés en ce qui les concerne. Si leur accueil en MAS, établissement médico-social, les classe bien dans le champ du "handicap", il n'en restent pas moins, pour beaucoup, porteur de souffrances physiques et surtout psychiques qui, si elles sont chronicisées, n'en restent pas moins actives. En effet, si la loi précise que les MAS doivent accueillir de personnes ne présentant pas "de troubles psychiatriques dominants" que dire alors de ces symptômes très fréquemment observés en MAS que sont les incessantes stéréotypies, les conduites d'auto-agressivité et d'hétéro-agressivité, les crises clastiques, témoins d'angoisses archaïques ou de troubles corporels douloureux.
Où se situe pour eux la distinction entre la limitation de l'autonomie qui est de l'ordre du "handicap" et la souffrance qui renvoie plutôt à la "maladie". Ce dernier aspect est souvent dénié car derrière la notion de "maladie mentale" reste certainement encore très présente l'image de la "folie".

Leur prise en charge va donc confronter les équipes professionnelles à cette complexité. On sait maintenant que l'on ne peut les accueillir en MAS dans une seule perspective de "gardiennage", fut-il de qualité sur le plan hôtelier, sans rapidement éprouver les effets mortifères de ces lourdes pathologies. La seule convivialité du "vivre avec", si elle est bien sûr nécessaire pour développer autour d'eux un climat d'humanité partagée, ne saurait suffire pour étayer un accompagnement aux longs cours pour ces résidents. Il est donc nécessaire d'élaborer un projet institutionnel solidement ancré sur des bases professionnelles reconnues et éprouvées. Parmi ces repères qui peuvent guider l'action auprès de ces résidents, il en est deux que l'on connaît bien dans le médico-social : l'éducatif et le soin.

Alors : - faut-il les "éduquer" comme l'induit la notion de handicap et déployer avec eux un accompagnement tourné vers l'acquisition de l'autonomie, la socialisation, la poursuite et le développement des apprentissages, poursuivant en cela les démarches qui ont souvent été mises en oeuvre dans les IME ?
- faut-il les "soigner" pour tenter d'atténuer leurs souffrances et leur prodiguer une prise en charge orientée vers la protection, la contenance, les soins du corps, la prévention des angoisses, les démarches psychothérapeutiques comme cela se pratique habituellement dans les lieux de soins psychiatriques ?

Les deux bien sûr, mais l'on observe souvent un antagonisme entre ces deux démarches alors qu'elles sont complémentaires. "Prendre soin" de ces personnes en grande fragilité de vie n'exclut pas, bien au contraire, de les inscrire dans une humanité partagée avec le monde et les autres.
En ce sens, le "thérapeutique" et "l'éducatif" ne sont que les deux faces, l'une plutôt tournée vers le dedans (le corps, les émotions, les pensées...), l'autre plutôt tournée vers le dehors (les autres, les choses) d'un seul et même projet d'accompagnement.
Seulement, il faut faire vivre ces projets de manière individualisée, c'est-à-dire que pour certains résidents autistes ou psychotiques, il faut accepter d'être dans des démarches thérapeutiques, avec ce que cela comporte de rigueur, et parfois de contraintes, qui peuvent aller à l'encontre de projets par trop éducatifs, voire "normalisateurs".
Si la survenue de troubles massifs et trop envahissants demande à être traitée dans ou avec des structures psychiatriques, ce recours s'avère souvent difficile car les évolutions de leur missions de santé publique n'intègrent plus forcément ce type de pathologies mentales déficitaires. Pour que les MAS puissent remplir ces tâches thérapeutiques auprès de ces personnes , cela nécessite bien sûr des formations, des outils cliniques et théoriques efficaces et des praticiens à même d'accompagner et de soutenir les équipes. Le manque actuel de médecins psychiatres est problématique, de nombreux établissements médico-sociaux n'en disposent plus, ou alors ce ne sont que quelques vacations trop courtes pour soutenir les équipes aux prises avec des troubles souvent importants.

Pour d'autres résidents, souvent de structures plutôt déficitaires, il faudra bien sûr développer des stimulations, des projets d'ouverture vers l'extérieur, des apprentissages car l'âge adulte n'est absolument pas un obstacle aux acquisitions. Ici, les outils pédagogiques (et ils demanderaient à être développés pour ce type de résidents), les actions de socialisation organisées et structurées seront d'une réelle utilité pour aider ces personnes à prendre leur place dans le monde.
La complexité vient certainement du fait que pour chaque résident, il convient de "doser" au plus près de ses besoins ces deux approches et envisager que pour une même personne, son parcours de vie puisse alterner, ou mixer, des phases plus thérapeutiques et des phases plus éducatives.

Un investissement professionnel de grande qualité

Une autre difficulté pour élaborer l'accompagnement des résidents en MAS tient certainement au fait que l'essentiel de leur prise en charge s'organise dans le cadre de la vie quotidienne, espace souvent peu valorisé et peu professionnalisé. Il est vrai que dans la vie quotidienne, on y fait des choses apparemment banales : manger, dormir, s'habiller, se laver, se promener, ne rien faire...
Pourtant, compte-tenu des troubles massifs dont souffrent ces résidents, ces actes qui sont tellement simples pour nous se révèlent souvent d'une extrême difficulté, soit en raison de leur caractère fortement anxiogène (manger par exemple pour une personne psychotique) ou en raison des déficiences et incapacités qui peuvent présenter des risques pour eux (manger par exemple pour une personne polyhandicapée). La vie quotidienne demande donc un investissement professionnel de grande qualité car c'est là que se jouent principalement, dans les gestes les plus simples, les actions thérapeutiques et/ou éducatives majeures.

Si, dans des modèles éducatifs ou thérapeutiques habituels, ce sont souvent les "activités" qui sont valorisées, elles se révèlent toujours très difficiles à mettre en œuvre en MAS et suscitent déception et dévalorisation car souvent "elles ne marchent pas" c'est-à-dire que l'illusion qui préside à ces tentatives d'échapper à un quotidien trop pesant se heurte aux dures réalités des handicaps et pathologies. Dans un registre défensif, on observe souvent une sur-valorisation des "activités", un "activisme" un peu maniaque qui aide certainement à lutter contre les éléments dépressifs qui envahissent les équipes au contact de ces résidents.

Il n'est donc pas facile de penser et de faire vivre un projet pour ces résidents tant ils nous confrontent à un univers complexe, souvent déroutant et angoissant.
La permanence d'un projet pour eux repose donc sur des équipes professionnelles suffisamment motivées, formées et compétentes. Cette permanence leur est absolument nécessaire en raison de leurs états physiques et psychiques très précaires et suppose un engagement sur des durées très longues. C'est là que réside une des principales difficultés pour les MAS : comment soutenir le travail des équipes, les accompagner et les aider dans cette tâche alors que la confrontation durable avec la dépendance, les difficultés de communication, l'archaïque des comportements... produit ce que l'on connaît bien maintenant : "l'épuisement professionnel" ou "burn out" ?
Ce malaise se manifeste souvent par une multiplication des arrêts maladie. Mais d'autres phénomènes peuvent aussi évoquer cette usure professionnelle tels que des conflits dans les équipes, des rigidités excessives, des replis sur des revendications matérielles, des oublis et même des conduites maltraitantes.
Il semble que la principale problématique soit d'essence narcissique : "qui suis-je pour le résident ?" "quelle est mon utilité ?"

Recherche d'équilibres

S'il faut "prendre soin" des résidents en MAS, il faut aussi prendre soin des équipes qui les accompagnent et notamment restaurer chez elles le SENS de leur travail, sens qui s'érode et se dilue de manière continue.

Il est nécessaire tout d'abord de valoriser le "travail invisible" que constituent les gestes de la vie quotidienne et de favoriser chez les professionnels le sens de l'observation de ces "petits riens" qui tissent jour après jour la trame sur laquelle les résident peuvent tenter d'inscrire leur propre présence. Il est également indispensable que les mouvements émotionnels et affectifs des professionnels vis-à-vis des résidents trouvent des lieux d'expression et notamment les mouvements négatifs empreints de découragement, d'agressivité, de rejet. Ces affects, exacerbés par la proximité avec ces résidents aux comportement souvent archaïques, sont inévitables et souvent, à trop vouloir les masquer ou les dénier, ils risquent de revenir dans les pratiques sous des formes plus ou moins maltraitantes.

Dans ce soutien institutionnel des équipes, il faut aussi promouvoir le travail théorique comme outil pour aider à donner du sens aux conduites des résidents. C'est bien sûr l'utilité des formations initiales sensées donner des équipements conceptuels de base pour un travail où le "bon sens" et les qualités "naturelles" trouvent rapidement leurs limites. Le rôle de l'encadrement, et plus particulièrement des psychiatres et psychologues, est particulièrement marquant dans ces démarches où il s'agit de se mettre collectivement en situation de recherche clinique et théorique. La formation devient alors une exigence permanente pour ne pas cesser de "penser" et lutter ainsi contre ces mécanismes institutionnels, comme ce que l'on nomme la "routine", qui laminent peu à peu la créativité des professionnels.

Le travail en MAS confronte les professionnels, quelles que soient leurs qualifications, à des injonctions qui peuvent paraître contradictoires et qui obligent en permanence à trouver des équilibres: équilibre entre le "lieu de vie" et le "lieu de soins", équilibre entre des approches "thérapeutiques" et des approches "éducatives", équilibre entre la "vie quotidienne" et les "activités", équilibre enfin entre un "dedans" de l'institution protecteur et contenant et un "dehors" stimulant et socialisant.

Cette recherche d'équilibres, certes toujours précaires et fragiles, oblige à une dynamique de travail qui peut donner des MAS une autre image que celle d'une inéluctable défectologie. L'accompagnement des résidents demande donc de se mettre en situation de recherche active et dynamique.

(1) Auteur de "Équipes éducatives et soignantes en Maison d'Accueil Spécialisée", Matrice, 1996 ; "Travailler en MAS", Erès, 2002.