QUAND L'AGE SE RAJOUTE AU HANDICAP

		Longtemps, les choses sont allées de soi. Les parents, surtout en milieu rural, avaient gardé leur enfant à la maison. Longtemps, à force de sacrifices, la vie s'était écoulée, vaille que vaille. Mais aujourd'hui, ces parents qui s'occupent toujours de leur enfant adulte handicapé, angoissent face à l'avenir : " où ira-t-il quand nous serons morts ? "
		Depuis plus de 40 ans, les familles et les associations qu'elles ont constituées, se battent notamment pour créer des lieux d'accueil et de vie adaptés aux besoins générés par le handicap mental de leurs enfants. Les établissements, les services d'accueil ou d'accompagnement... qui leur sont destinés aujourd'hui, en témoignent. Certes, des places manquent encore et toujours ! Avec l'espérance de vie des personnes handicapées mentales qui ne cesse d'augmenter est apparu un problème nouveau. Pour une personne handicapée légère, l'espérance de vie moyenne dépasse actuellement les 70 ans. Pour une personne polyhandicapée, elle tourne autour de 50 ans. Si en 1928, l'espérance de vie d'une personne trisomique 21 ne dépassait pas 9 ans, elle atteint près de 55 ans de nos jours. Il semble qu'il y ait aujourd'hui en France, 60 000 personnes handicapées mentales de plus de 40 ans. Cette population est loin d'être négligeable, elle doit être reconnue par tous afin qu'une prise en charge adaptée soit dispensée à ces personnes handicapées mentales vieillissantes, chaque jour plus nombreuses. Il n'est plus possible de rechercher des solutions au jour le jour. Divers types de solutions ont été trouvés pour les enfants comme pour les adultes. Mais depuis 10 ans, est apparue cette nouvelle catégorie de personnes que le législateur de 1975 n'avait pas prévue : les personnes handicapées mentales qui vieillissent. L'article 1er de la Loi du 30 juin 1975 prévoit, en son premier alinéa, l'ensemble des aspects de la vie des personnes handicapées qui doivent être assurés et qui constituent une obligation nationale (la prévention, la formation, l'orientation professionnelle, l'emploi, la garantie de ressources, l'intégration sociale, l'accès aux sports et aux loisirs). LE HANDICAP PERSISTE TOUTE LA VIE Ainsi, l'ensemble des droits des personnes handicapées est explicitement reconnu, de 0 à 20 ans, puis à compter de 20 ans (allocation, lieux d'accueil, services d'accompagnement...). En revanche, la situation de "vieillissement" n'est pas abordée sur le plan législatif. Ce constat entraîne des difficultés de prise en charge, en particulier au niveau des organismes financeurs. Ces derniers se basent sur le manque de textes pour se renvoyer systématiquement en matière de financement de lieux d'accueil adaptés. Avec l'avancée de l'âge, il semble que la tentation de faire glisser le statut des personnes handicapées vers celui des personnes âgées soit de plus en plus forte. S'il est indéniable que l'avancée en âge génère des situations de handicap (et c'est alors un handicap qui apparaît en raison de l'âge), il doit être entendu qu'un handicap, mental de surcroît, ne disparaît pas avec l'âge. Bien au contraire, l'âge se surajoute au handicap. Il ne s'agit pas, en l'occurrence, d'opposer deux systèmes, celui des personnes âgées et celui des personnes handicapées ; mais bien plus de défendre la spécificité de la situation des personnes handicapées mentales, qui avancent en âge. C'est le handicap qui persiste toute la vie et qui crée la spécificité. Celle-ci a été reconnue pour l'éducation et la formation des jeunes enfants et adolescents, pour l'activité professionnelle et la vie quotidienne pour les adultes. Elle se doit d'être aussi reconnue pour les personnes handicapées vieillissantes. De même, des réponses sans doute différentes devront être apportées aux personnes handicapées mentales vieillissantes et aux personnes ayant des difficultés mentales du fait de leur vieillissement. Extrait du discours de Pascal Guyomard, trésorier de l'ADAPEI 22, au Congrès de l'UNAPEI à Paris les 3 et 4 juin 2000.
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