Depuis sa création, au tout début des années 60, le mouvement associatif a agi sans relâche pour trouver des solutions d'accueil et d'accompagnement aux personnes handicapées mentales.

Les pionniers, avec de faibles moyens mais une énergie débordante, ont fait un travail formidable dans un espace où tout, ou presque, était à défricher. Petit à petit, des réalisations " spontanées " ont vu le jour. Puis la loi de 1975 sur les institutions sociales et médico-sociales est venue donner un cadre juridique et financier aux actions conduites localement par les parents et amis des personnes handicapées.

Et l'on a vu se développer les IME , CAT, AP, foyers d'hébergement, foyers de vie et MAS.

Toutefois, rien dans cette loi n'est prévu pour les personnes handicapées vieillissantes. Est-ce un oubli du législateur ou du mouvement associatif ? En fait, compte tenu du contexte social et démographique de l'époque, pouvait-il en être autrement puisque le problème ne se posait guère ? Force est de constater aujourd'hui qu'au cours des 30 dernières années, l'espérance de vie des personnes handicapées mentales a connu un accroissement formidable. Elle a, en effet, progressé deux fois plus vite que celle des personnes ordinaires.

Pouvait-on penser, par ailleurs, que le " vieillissement " allait se manifester précocement, à partir de 40-45 ans chez bon nombre de personnes ? Ce phénomène nouveau était, il faut le reconnaître, difficile à imaginer à l'époque, et qui plus est, impossible à évaluer dans son ampleur.

Devant cette évidence criante, nous devons maintenant faire face à cette situation qui, d'après l'étude des populations accueillies, va aller en s'amplifiant dans les toutes prochaines années. Ce n'est plus un problème en devenir ; il existe bel et bien et nous interpelle. L'important accroissement de l'espérance de vie des personnes handicapées mentales lié à l'amélioration des méthodes de prise en charge, est un progrès considérable, mais comporte des exigences nouvelles en matière d'accueil et d'accompagnement.

Faute, pour l'instant, de dispositif législatif spécifique, les associations sont amenées à rechercher, souvent dans l'urgence et en ordre dispersé, des solutions pour les cas auxquels elles sont déjà confrontées. Et les solutions trouvées ne le sont qu'au coup par coup. Mais ce qui est encore possible aujourd'hui ne le sera plus très rapidement devant le nombre grandissant des situations à résoudre. Puisse la prochaine loi " Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées " apporter un cadre législatif pour répondre à ce besoin émergent.

Une réflexion globale et approfondie doit être conduite sur ce phénomène qualifié encore de nouveau, même si des associations ont déjà entrepris des réalisations expérimentales ou non. C'est donc aussi le moment pour les familles et le mouvement associatif de rappeler les valeurs auxquelles ils sont attachés dans ce domaine :
- prise en compte des désirs et aspirations de la personne et de sa famille,
- respect de la personne handicapée quelle qu'elle soit et quelle que soit sa situation,
- respect le plus possible de son rythme de vie,
- accompagnement social et thérapeutique de la personne de façon permanente et adaptée, quel que soit le lieu où elle vit,
- maintien de l'autonomie et des acquis de la personne grâce à la mise en œuvre d'activités de soutien adapté,
- respect des liens existant entre la personne et son entourage, en particulier la famille et les parents dont la prise en charge peut aussi poser problème en raison de leur avancée en âge.

Il convient de rappeler que le droit à la différence de la personne handicapée doit être reconnu toute sa vie durant. C'est le handicap, hélas permanent, et non l'âge qui génère la différence. Celle-ci a été légalement reconnue d'une part pour l'éducation et la formation des enfants et adolescents, d'autre part pour l'activité professionnelle et la vie quotidienne des adultes. Elle se doit d'être aussi reconnue pour les personnes handicapées vieillissantes. Il serait intolérable et injuste pour quelque raison que ce soit de faire glisser le statut des personnes handicapées vers celui des personnes âgées.

En ce qui concerne la prise en charge qui devra être le thème central de la réflexion à venir, il faut admettre qu'il n'existe pas de formule unique : l'aide à domicile ou l'appel à des familles d'accueil, le maintien en foyer d'hébergement, en foyer de vie ou en MAS, l'accueil en institution spécialisée pour personnes handicapées âgées, l'accueil temporaire, l'accueil en maison de retraite ordinaire avec un accompagnement spécifique… et encore cette solution ne semble pas la meilleure en raison de la cohabitation sur un même site de générations différentes n'ayant pas du tout les mêmes besoins de soutien et de prise en charge.

Dans tous les cas, il faudra éviter dans toute la mesure du possible les ruptures avec l'environnement social existant afin que la personne concernée conserve ses repères absolument nécessaires pour la conduite de sa vie quotidienne dans la sérénité.
Enfin, il restera à redéfinir le niveau de la prise en charge financière, ainsi que celui de la retraite des personnes handicapées, les dispositifs existants n'étant pas satisfaisants.

Pascal GUYOMARD,
Président-adjoint de l'ADAPEI 22.