Respect de la personne

L'intégration des deux valeurs précédentes n'est pas possible sans ce concept général du respect " sentiment qui porte à traiter quelqu'un ou quelque chose avec de grands égards, à ne pas porter atteinte à … ". Le respect ne doit pas être simplement dans le dire, il doit aussi être dans l'agir. Au travers des actes du quotidien, se mesure le respect de l'autre : dans le choix des vêtements à porter sur la journée, dans la manière où est servi le repas, la communication établie durant ce moment dit de convivialité, dans le délai de réponse à l'interpellation d'un résidant, ou l'errance dans laquelle ils sont parfois, ou la prise des repas à côté d'eux et non avec eux. Il faut savoir rester humble en maison d'accueil sur les exigences que l'on pose mais être sûr que le projet est porteur et source d'épanouissement pour les personnes accueillies.

En 1984, sans connaissance du polyhandicap, ni information sur les personnes qui seraient précisément accueillies hormis leur état de grande dépendance, l'association, en tant que promotrice du projet, s'est appuyée sur la circulaire n°62AS pour la détermination des buts de la mission donnée à la maison d'accueil, en complément du décret n°78-1211 du 26 décembre 1978.
Les obligations de service que les MAS doivent à l'usager, s'articulent autour d'une surveillance médicale et de soins constants, assurés par un fonctionnement permanent. S'ajoutent les aides à la vie courante et les soins d'entretien nécessités par l'état de dépendance des personnes accueillies ; enfin, elles assurent des activités de vie sociale, en particulier d'occupation et d'animation, destinées notamment à préserver et

L'axe "soins" s'organise autour de la satisfaction des besoins élémentaires. Cet axe définit la réponse prioritaire que l'ensemble de l'équipe propose aux résidants. Il concerne donc la prise en charge dans les actes du quotidien, la prise en charge médicale et le suivi physiologique ainsi que les activités de rééducation prescrites. L'axe "animation" intervient après la satisfaction des besoins vitaux. Il appartient aux encadrants des groupes de vie de proposer des activités afin de mobiliser les résidants tout au long de la journée. Toutefois, cet axe est très fluctuant car il s'adapte aux aléas du quotidien.

Améliorer les acquis et prévenir les régressions de ces personnes.

Après l'IME, le placement en MAS marque pour les parents une autre étape de la vie de leur enfant, qui est devenu adulte. Au cours des années, confrontés au handicap de leur enfant, ils ont établi avec lui une relation particulière, empreinte de souffrance devant les difficultés de la prise en charge, et parfois de surprotection en compensation des déficiences de ce dernier. Le placement va modifier cette relation, ne serait-ce que par l'éloignement physique puisque majoritairement, le placement en MAS entraîne un régime d'internat. Ce passage est souvent pénible pour au moins deux raisons. Jusqu'à lors, les parents ont peu été en contact avec des personnes handicapées mentales adultes (pour rappel, la moyenne d'âge à la MAS était de 38,04 en avril 2001). Certaines familles ont pu exprimer dans l'instant mais aussi avec le temps, combien, elles avaient été submergées par l'émotion, dans cette rencontre. Rencontre qui leur renvoyait aussi brutalement, la réalité pour leur " enfant " qui avait grandi comme un autre pour être maintenant adulte, d'une évolution vers un vieillissement, reflet qui les touche intérieurement du fait de leur propre vieillissement.

Les parents, comme beaucoup de non spécialistes de ces questions associent l'établissement à la fin de la vie, à la tristesse, à une structure très médicalisée où il ne se passe " plus rien ". " c'est difficile, il y a plein d'handicapés ", " après la MAS, on sait qu'il n'y aura rien d'autre "… La préparation de l'accueil est une phase importante pour le résidant, et plus encore pour les familles. La réussite viendra de la franchise de l'exposé par les accueillants (directeur, directeur-adjoint ou psychologue) sur les possibilités et les limites de ce nouveau lieu d'accueil. Les parents ont l'habitude du fonctionnement de l'IME et s'attendent à trouver un modèle similaire " comme la continuité de l'IME, mais d'un IME pour adulte ".

Ils doivent rapidement mesurer l'écart entre les deux organisations. Mais ils doivent être rassurés sur le fait qu'il est recherché une continuité de la prise en charge de leur " jeune adulte ", que le projet individuel vise à entretenir les acquis antérieurs dans le respect et l'écoute de la personne.
C'est dans cet aspect de la définition des axes de la prise en charge, que va s'inscrire la collaboration avec les familles, largement prévue dans la loi du 2 janvier 2002 d'une part à titre individuel dans la participation à l'élaboration du projet pour la personne et la signature du contrat de séjour, d'autre part, dans une dimension plus collective avec le conseil à la vie sociale.
Le PVI, Projet de vie individuel, doit être une réponse aux besoins de la personne handicapée et permettre à l'équipe pluridisciplinaire une cohérence dans la prise en charge du résidant. Pour ce faire, les objectifs doivent être réalistes en fonction des potentialités de la personne, de ses choix quand elle peut les exprimer, et être dans la faisabilité par rapport aux moyens dont dispose la MAS : moyens humains (accompagnement individuel dans une prise en charge collective), financiers, techniques…

Le PVI est formalisé lors de la réunion de synthèse : il n'est pas figé, ce qui suppose des outils d'évaluation, d'observation et des bilans réguliers afin de réajuster les objectifs au regard de l'évolution des résidants, de l'évolution de leur état de santé, des acquis ou des pertes de capacités.
En MAS, les objectifs peuvent sembler modestes mais ils prennent en compte la personne dans sa globalité. Ils visent pour cette personne à une recherche de la qualité et du confort de vie par des actions de soins, d'animation.
Apprécier la qualité de vie d'un adulte qui n'a pas la capacité d'énoncer ses ressentis suppose que l'on soit à l'écoute des divers signes d'expression d'un bien-être ou d'un mal-être, que l'on échange avec son entourage : équipes pluridisciplinaire, famille, tuteur…, sur sa singularité, sur son plaisir et sur sa qualité de vie.