ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2003 A TRÉGUIER

Nous voilà réunis une nouvelle fois en Assemblée générale pour traiter des problèmes relevant de la compétence de notre Association. C'est toujours un moment privilégié pour vous faire part des réalisations effectuées au cours de l'exercice passé, mais aussi de nos projets ainsi que de nos espoirs et de nos inquiétudes tenant compte de l'environnement économique et social dans lequel nous évoluons.

C'est également un moment fort pour entendre en direct, " en live " comme disent les jeunes, les aspirations des parents et notamment les inflexions éventuelles que vous voudriez voir apporter au fonctionnement de l'institution, en sus de la possibilité qui vous en est donnée dans le cadre de la réflexion conduite actuellement sur la formalisation du projet associatif et la démarche Qualité.

		:En 2001, lors du 40e anniversaire de la création de l'ADAPEI, nous vous avions dit que nous traversions une période de profonds changements, pour ne pas dire de chambardements. Nous sommes actuellement au milieu de l'année 2003 et nous pouvons vous dire que le changement fait toujours partie de notre lot quotidien tant autour de nous que dans notre propre association. Pour les acteurs du Mouvement, tant parents que professionnels, c'est une situation qui n'est pas toujours facile à vivre car elle oblige d'une part à rester dans un état de vigilance permanent pour coller au plus près aux réalités administratives et économiques, et d'autre part à se remettre constamment en cause pour ne pas tomber dans la routine et la facilité. Pour l'instant nos préoccupations primordiales, en dehors des difficultés habituelles de gestion résultant de dotations budgétaires insuffisantes pour faire face aux besoins, sont de quatre ordres : la réflexion et la mise en œuvre des dispositions de la loi rénovée sur les institutions médico-sociales du 2 janvier 2002 la conduite de la procédure particulièrement prenante relative à l'élaboration du projet associatif et de la démarche qualité la réflexion sur la réforme de la loi d'orientation de 1975 le lancinant problème du manque chronique de places pour pouvoir recevoir les personnes handicapées sans solution et pouvoir améliorer la situation des personnes déjà accueillies ne bénéficiant pas de prestations adaptées à leur situation, et ou à leur orientation.
	L'une des préoccupations de l'ADAPEI 22 est de réfléchir sur le lancinant problème du manque chronique de places pour pouvoir recevoir les personnes handicapées sans solution.

Les deux premiers points ont été évoqués dans le rapport d'activité.

La réforme de la loi d'orientation et nos projets d'investissement, sont traités ci-après.

La réforme de la Loi d'orientation de 1975,
une réforme souhaitée et attendue

Tous les parents âgés se souviennent de l'extrême précarité dans laquelle se trouvaient les personnes handicapées jusqu'à la sortie des deux lois fondatrices de 1975, créant une obligation légale à leur égard. Il s'agit en l'occurrence de la loi d'orientation du 30 juin 1975 ayant pour ambition de former un ensemble cohérent de droits, de services et de prestations couvrant les principaux aspects de la vie des personnes handicapées d'une part, et la loi de la même date relative à la création et au fonctionnement des institutions médico-sociales devant assurer l'accueil et l'accompagnement des dites personnes d'autre part.

Elles ont constitué pour nous un véritable progrès social et elles continuent à ce jour à régir la majeure partie des actions que nous menons quotidiennement.

Bien que depuis leur promulgation elles aient fait l'objet de quelques modifications au fil des ans, une refonte profonde de ces deux lois était devenue indispensable pour tenir compte des évolutions de la science et des techniques, et aussi du nouvel environnement social qui a conduit à porter une plus grande attention à tous ceux, handicapés compris, qui se trouvent exclus du mode de vie ordinaire de notre société.

La rénovation de la Loi sur les institutions sociales et médico-sociales, après 5 années de négociation et de maturation, est intervenue le 2 janvier 2002. Les grandes lignes de cette Loi vous ont été rappelées lors de l'Assemblée Générale de septembre 2002 par le truchement de la revue " l'Éveil ". Les dispositions nouvelles qui y sont contenues font actuellement l'objet d'une réflexion et d'études au niveau des établissements, et leur mise en œuvre va s'opérer au fur et à mesure de la sortie des décrets d'application. Les avancées sociales sont indéniables et nous l'avons fait savoir. Une crainte toutefois, et elle n'est pas mince, c'est de voir les contraintes administratives qui y sont expressément prévues, venir occulter de par leur nombre, le temps passé avec les usagers qui, rappelons le, est la raison même de la loi.

Après la rénovation de la Loi sur les Institutions, vient le temps de la réforme de la Loi d'orientation elle-même. Le principe en a été lancé par le gouvernement au cours de l'été 2002, et cette fois contrairement aux habitudes, tout se fait dans la rapidité, voire dans une apparence de précipitation. Le fait que l'année 2003 soit l'Année Européenne du Handicap peut expliquer le calendrier retenu. La promulgation de la Loi réformée devrait intervenir avant fin 2003, ou tout début 2004.

L'UNAPEI, comme les autres associations concernées par le handicap, fait partie des 7 groupes de travail constitués au niveau national, pour apporter sa participation à l'élaboration des projets des nouveaux textes législatifs.

Dès octobre 2002 l'union a lancé sa propre réflexion sur ce sujet. Après avoir été examinés en séminaire par les administrateurs et présidents d'URAPEI, puis avalisés par le conseil d'administration de l'Union, les idées et principes retenus ont été transmis au Comité National Consultatif pour les Personnes Handicapées.

La contribution de l'UNAPEI insiste notamment sur les points suivants :

la nécessité d'une définition officielle du handicap, et en particulier d'une référence explicite au handicap mental.
l'instauration d'une compensation du handicap. Dans ce chapitre sont abordés le concept même de compensation, la nécessaire évaluation individuelle préalable des potentialités et des besoins des personnes handicapées et les différentes formes de compensation (humaine, financière, juridique, technique).
Toutes les formes de compensation sont développées. Il paraît important de vous donner la position du Mouvement concernant la compensation humaine car elle revêt une grande importance pour le handicap mental….En fonction des besoins d'accompagnement que nécessite sa déficience, la personne handicapée mentale doit trouver les éléments de la compensation dans le milieu ordinaire ou, le cas échéant, spécialisé. Il s'agit d'un accompagnement social, éducatif, psychologique, d'un suivi médical et paramédical spécifique qui pour les personnes handicapées mentales sera peut être apporté avec plus de succès et d'efficacité par un établissement ou un service.

L'accueil en institution spécialisée constitue en effet, pour l'UNAPEI, une forme de compensation du handicap mental, cet accueil pouvant être variable dans sa durée et ses modalités.

L'introduction éventuelle dans la loi du " budget personnel ", en vigueur dans certains pays d'Europe du Nord, devra faire l'objet d'une réflexion spécifique en ce qui concerne les personnes handicapées mentales.

- la prévention et le dépistage : l'accent est mis sur le renforcement significatif des crédits affectés aux équipes de recherche, au développement des CAMSP. En matière de dépistage anténatal il faudra faire preuve de discernement pour éviter toute dérive eugéniste.

- la scolarisation et l'éducation : l'éducation est pour les enfants handicapés comme pour les autres une obligation nationale. L'intégration individuelle ou collective à l'école ordinaire doit demeurer le principe. En particulier tous les enfants handicapés devraient avoir accès à l'école maternelle.
Mais la scolarisation des enfants handicapés ne saurait se résumer à l'intégration à l'école ordinaire. Celle ci doit être recherchée avec réalisme et pragmatisme et en se gardant de toute approche idéologique. Il convient, en effet, de ne pas méconnaître l'importance et le caractère actuellement irremplaçable de l'éducation spécialisée.

- l'accessibilité de la cité et l'accès aux sports , aux loisirs, et à la culture
La participation de la personne handicapée mentale revêt une particulière importance, puisqu'elle permet à la personne concernée d'avoir une vie sociale au plein sens du terme. Elle permet par ailleurs de changer le regard porté par la société sur les personnes handicapées et plus généralement sur le handicap.
Ceci nécessite que trois conditions soient remplies :
- une accessibilité des lieux publics adaptée aux personnes handicapées mentales
- un accompagnement humain réel des ressources suffisantes pour pouvoir compenser les surcoûts liés aux transports, vacances, loisirs , sports…

			- la formation et l'emploi : l'emploi en milieu ordinaire doit être favorisé toutes les fois qu'il est possible. L'Union rappelle toutefois la difficulté de l'exercice s'agissant des personnes handicapées mentales en raison de leur handicap mental et aussi et surtout au peu de place qui leur est réservée dans la société actuelle et plus particulièrement dans le monde de l'entreprise ordinaire. Aussi Ateliers protégés et CAT doivent être considérés comme des lieux d'épanouissement par des activités professionnelles ou de type professionnel. Pour améliorer le dispositif existant il est demandé : l'aménagement de passerelles entre CAT, AP et le milieu ordinaire avec droit au retour en cas de difficulté d'adaptation, une augmentation du nombre de places en CAT, un réel accès au dispositif de formation professionnelle, un développement des services de suite pour améliorer l'action d'insertion dans le milieu ordinaire, le développement des soutiens médico-sociaux dans les CAT
	Changer le regard porté par la société sur les personnes déficientes intellectuelles nécessite notamment une accessibilité des lieux publics adaptée à ces personnes.

- les couperets des limites d'âge : il est rappelé l'impérieuse nécessité d'assurer , pour les personnes handicapées, la continuité de l'accompagnement éducatif et social tout au long de la vie de la petite enfance… à la vieillesse.
Le dispositif actuel pour les personnes handicapées se caractérise par des seuils législatifs et réglementaires inadaptés. Il en est ainsi des limites d'âge liées au vieillissement. Il faut donc en tenir compte en instituant un dispositif plus pertinent.
Par ailleurs le handicap ne s'efface pas au profit de la dépendance à un âge donné, bien au contraire ces deux phénomènes distincts s'ajoutent. Pour y faire face il faut une compensation complétée et adaptée en conséquence.

Il est donc demandé que :
les décrets d'application de loi du 2 janvier 2002 à venir assouplissent les conditions d'accueil des personnes handicapées de plus de 60 ans.

les personnes handicapées puissent, selon leurs besoins et leurs souhaits, soit demeurer dans l'établissement qui les accueillait jusqu'alors, soit être admises dans un établissement spécialisé dans l'accueil des personnes handicapées vieillissantes, soit enfin, être admises dans une maison de retraite " ordinaire " dotée des moyens nécessaires pour un accueil adapté.

les règles d'attribution de l'aide sociale soient modifiées pour que l'AAH ne soit pas supprimée à 60 ans et que par voie de conséquence la dispense de l'obligation alimentaire soit maintenue.

- la répartition des compétences et l'organisation administrative.
Dans le cadre de la décentralisation qui doit intervenir il est demandé qu'il soit tenu compte des 3 principes suivants :
1) Simplification des démarches que doivent faire les personnes handicapées pour faire valoir leurs droits dont, entre autres, la création d'un interlocuteur ou d'un guichet unique
2) Simplification administrative pour les institutions sociales et médico-sociales pour faciliter les relations avec leurs interlocuteurs (État, Assurance Maladie et Départements). La création de guichets uniques relève de cette démarche comme cela est préconisé pour les personnes handicapées et leurs familles.
3) Maintien de la solidarité nationale avec proposition de création d'un risque de sécurité sociale spécifique à la compensation du handicap. Cela ne remet pas en cause une gestion de proximité du handicap mais avec maintien d'une égalité de traitement sur l'ensemble du territoire.

A l'exception du dernier point concernant la décentralisation dont nous n'avons pas débattu au niveau de notre Association, tous les autres sujets ont été abordés au cours des 5 dernières années et nos positions ont été régulièrement exprimées lors des assemblées générales annuelles. Il est satisfaisant de constater que les propositions de l'ADAPEI transmises en son temps à l'UNAPEI ont reçu un écho favorable. Nous en prenons acte en souhaitant fortement que les orientations préconisées par le Mouvement soient intégrées dans le projet de loi à venir.

A un moment où l'on parle à tout va de l'intégration il est important de donner notre avis sur ce sujet en matière de scolarisation des personnes handicapées mentales.
L'une des grandes idées transversales qui sous-tendent les réflexions en vue de la rénovation de la loi d'orientation pour les personnes handicapées est l'intégration dans la cité, qu'elle soit professionnelle ou scolaire. Nous ne pouvons qu'approuver ce concept, à condition qu'il soit abordé de façon pragmatique. Tout d'abord, l'accès à l'École Maternelle devrait être la règle générale, garantie par l'Etat. Nous savons bien que de nombreux fondamentaux de la vie en Société s'acquièrent à cet âge.

L'intégration individuelle ou collective (CLIS, UPI) ensuite sera recherchée chaque fois qu'elle s'avérera possible et souhaitable, sans toutefois oublier que la grande majorité des enfants handicapés mentaux ne pourront y accéder.
Pour ces derniers, les établissements d'éducation spéciale (IME, SIFPro) resteront plus que jamais nécessaires, et devraient proposer une véritable scolarisation, éventuellement en partenariat avec les établissements scolaires.
La mise en œuvre de cette volonté ne se fera que par l'attribution de nouveaux et importants moyens :
- accroissement du nombre de places en SESSAD, et en IME-SIFPro, afin que tous les enfants handicapés mentaux puissent bénéficier de tous les apprentissages qui leur sont dus, à un âge normal.
- rebasement des budgets de ces mêmes établissements afin qu'ils soient en mesure d'offrir des parcours en adéquation avec les projets individuels exigés par la nouvelle loi, et non plus, comme souvent, fonctionner " a minima ".
- accroissement du nombre d'instituteurs spécialisés et plus grande stabilité de ceux-ci. Le Ministre de l'Education Nationale annonce pour la rentrée prochaine, la création de 6000 postes d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) et de 1000 UPI dans les 5 ans à venir afin de rapprocher le nombre de ces classes en collèges du nombre dix fois plus important de CLIS.

			Forte de son expérience de plus de quinze ans en intégration individuelle ou collective, l'ADAPEI 22 connaît bien l'une des raisons principales de cet écart. Les Handicapés Mentaux constituent la forte majorité des élèves de CLIS. Par insuffisance d'acquis, ou par impossibilité d'adaptation au rythme de ces établissements, la plus grande part d'entre eux n'aura pas accès au collège. Notre Association a dû renoncer à certaines UPI, et réintégrer les enfants en IME-SifPro. Après concertation avec les Associations sur l'état des lieux, et les besoins, il eût sans doute mieux valu utiliser une partie de ces nouveaux moyens à destination des IME ou des CLIS, en dédoublant ces dernières par exemple, ce qui permettrait d'augmenter et de consolider les acquis, par un éventuel passage en UPI par la suite. Qui accepterait, en effet, que son enfant " ordinaire "suive pendant 5 ou 6 ans les mêmes apprentissages dans les mêmes classes ! ! ! Néanmoins, même s'il ne satisfait pas entièrement nos légitimes revendications, cet effort visant à accroître les moyens existants va dans le bon sens. Nous nous efforcerons de l'accompagner afin qu'en bénéficient un nombre toujours plus grand d'enfants handicapés mentaux, nos enfants.
	L'une des grandes idées transversales qui sous-tendent les réflexions en vue de la rénovation de la loi d'orientation pour les personnes handicapées est l'intégration dans la cité, qu'elle soit professionnelle ou scolaire.

Les projets de l'ADAPEI :
pas d'avancées sans projets

Nous avons voulu ci-dessus, vous faire connaître les idées fortes que l'on voudrait voir intégrées dans la nouvelle Loi d'Orientation, loi qui va régir pendant les 15 ou 20 ans à venir, les principes d'action en faveur des personnes handicapées.
Mais au-delà des principes, il y a la réalité de terrain conditionnant la vie quotidienne de nos enfants souffrant d'une déficience intellectuelle.
Il nous faut les accueillir et les accompagner à tout instant de leur existence et, pour ce faire, il nous faut un projet associatif global, un encadrement humain, et des structures d'accueil.

Ces structures ne nous tombent pas du ciel. Il nous faut les imaginer, les penser et les dimensionner en fonction des besoins recensés, les concevoir pour un accueil adapté et convivial. C'est ensuite que s'engage la longue procédure d'agrément des projets conditionnant leur financement. Cette procédure est " codifiée " et demande souvent beaucoup de temps avant d'arriver à leur terme.

			En ce qui concerne notre association, nos projets d'investissements ne manquent pas en raison du manque chronique de places nécessaires pour satisfaire toutes les demandes qui nous parviennent. Il vous est donné ci-dessous pour votre information la liste desdits projets : - création d'un Foyer de Vie à Lannion dont les travaux vont être lancés à la rentrée 2003 - création d'une MAS à Paimpol pour Autistes et Polyhandicapés - demande d'extension des locaux des IME " Guy-Corlay " à Saint Brieuc et " Ker an Héol " à Tréguier - extension de la capacité d'accueil du CAT de Plouisy - extension du Foyer d'Hébergement " L'Albatros " à Saint Brieuc Par ailleurs, une réflexion est conduite pour la création d'un Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM ex-FDT) absolument nécessaire pour accueillir dignement les personnes orientées vers ce type de prise en charge et dont l'accueil actuel en Foyer de Vie ordinaire n'est pas satisfaisant.
	N'oublions pas le besoin important de places en CAT qui nous manquent pour libérer les IME des adultes de plus de 20 ans maintenus en IME en attente de solution.

Enfin, n'oublions pas le besoin important de places en CAT qui nous manquent pour libérer les IME des adultes de plus de 20 ans maintenus en IME en attente de solution. Nous espérions avoir cette année satisfaction dans ce domaine du fait que nous sommes dans l'Année Européenne du Handicap… Comme il n'en est pas ainsi, c'est une immense déception et nous serons amenés à le faire savoir haut et fort lors du rassemblement organisé par le mouvement national le 26 septembre : nous n'avons obtenu en effet qu'une seule place de CAT pour l'ADAPEI.

Mais une des qualités des Bretons étant la persévérance, nous continuerons contre vents et marées à pousser nos projets avec comme seule idée maîtresse et sans arrière-pensée, la prise en charge digne et citoyenne des personnes handicapées mentales, les exclues parmi les exclus. Et avec le temps, nous finirons par être entendus… ou alors c'est à désespérer des bonnes paroles distillées en haut lieu, mais qui ne règlent rien.